WHO AM I ? All about me...

About Me 1

⏱ Leestijd: 2 minuten.

Rob van Jaarsveld, geboren in 1960.

About me: Ex-beroepsmilitair en veteraan van de Koninklijke Luchtmacht, en ICT’er in hart en nieren. Altijd 110% bezig met (vrijwilligers)werk en hobby’s, getrouwd en gelukkig. Mijn zaakjes op orde, met een goede baan, een leuke auto, mijn pensioen goed geregeld (dacht ik) en relatief gezond. Bestuurder bij diverse organisaties, want besturen zit in mijn bloed.

The story of my life neemt in 2011 echter een drastische wending; in dat jaar begon ik de kracht in mijn onderlijf te verliezen. Niet in één keer, nee, stapje voor stapje sloop er “iets” in mijn lijf waardoor ik steeds minder goed kon lopen, instabiel werd dus vaker viel, moe werd van een scheet laten, dingen uit mijn handen liet vallen en gewoon “grumpy” was omdat ik me gewoon zo begon te voelen.

In mijn blogs (lezen vanaf deze) vertel ik wat er aan de hand is… Het heet “(neuro)sarcoïdose” (ziekte van Besnier-Boeck Schaumann) en is een systeemziekte (nee, geen auto-immuun, maar het lijkt er wel op!). Gewoon een gemene, achterbakse sluipmoordenaar die je van binnenuit langzaam stukmaakt, on(be)grijpbaar en ook tot op heden ongeneselijk. Niet dat ik er snel dood aan zal gaan, zover is het (nog) niet. Maar ja, ik zit wel regelmatig in een rolstoel, want ik kan met letterlijk veel pijn en moeite nog wel enkele tientallen meters met een stok voortstrompelen.

Na ruim 40 jaar dus einde professionele carrière; het begin van een leven thuis, eerst in de ziektewet en sinds mei 2017 dankzij deze slopende ziekte duurzaam en volledig afgekeurd voor verder lidmaatschap van de beroepsbevolking (IVA). Tenzij er een wonder gebeurt zal dit niet meer gaan veranderen; van kasbeheerder tot kasplantje zullen we maar zeggen. 

Maar ik doe wat ik nog kan doen om anderen te helpen met het dealen met de aandoening door mijn ervaringen met iedereen te delen. Als vrijwilliger bij Sarcoidose.nl doe ik nog wat technisch werk, en stel daarmee mijn medisch- en ervaringsnetwerk via de vereniging aan mijn medepatiënten beschikbaar.

Ook zet ik mij in voor mijn mede-veteranen en collega’s van Defensie; als Webmaster voor de Vereniging Vredesmissieveteranen Koninklijke Luchtmacht en bestuurslid van de Bond van Nederlandse Militaire Oorlogs- en Dienstslachtoffers (BNMO) afdeling Noord-Brabant probeer ik ook daar mijn steentje bij te dragen. Inmiddels regel ik daar de financiën, iets dat me makkelijk afgaat, en gezien de reacties ook goed afgaat. Tenslotte zet ik mij in als technisch adviseur bij de Stichting Huurdersbelang Gemert-Bakel (HBGB); een club waarin ik al sinds 2006 mijn steentje bijdraag als bestuurslid, webmaster en adviseur van het dagelijks bestuur.

Je ziet, stilzitten is er niet bij, dus geraniums zul je bij ons in huis niet vinden. Afgelopen jaar heb ik besloten niet meer ziek te willen zijn en me niet meer te laten beperken in mijn doen en laten, juist omdat ik ziek ben. En dat gaat me best aardig af. Ik richt me nu meer over alles wat nog mogelijk is, en iedereen die me lief is.

Vragen? Opmerkingen? Dat kan hieronder.

My residence...

Nog steeds impressive! Het PATRIOT guided missile system.

Video afspelen