APK goedgekeurd – een analogie

Als je een wat ouder motorvoertuig hebt, moet je dat ieder jaar een inspectie laten ondergaan, de zogenaamde Algemene Periodieke Keuring (APK). Dit om zo goed mogelijk te garanderen dat het barrel ook het komend jaar nog veilig kan deelnemen aan de maatschappij. Is het voertuig 4 jaar of ouder, dan moet het eraan geloven, en wel bij een erkend bedrijf met gecertificeerde keurmeesters. Iedereen (nou ja, bijna iedereen) doet dat dan ook braaf; voor een paar tientjes kan je dan weer een jaartje vooruit (of twee, als er nog geen acht jaar verstreken zijn).

Als je dat vergelijkt met het menselijk lichaam (ons primaire vervoersmiddel immers) is het best wel vreemd dat je niet verplicht bent om dat voor dat lijf ook te doen, want wie zegt dat er geen grote gebreken aan zitten te komen? Nog even los van de onkosten die daarmee gemoeid zijn…

Mijn ouwe karkas wordt tweemaal per jaar, in verschillende etappes aan zo’n indringende keuring onderworpen; er wordt dan goed gekeken naar de staat van het onderstel (bewegingsapparaat), de aandrijving (spieren en zenuwstelsel), de motor (het hart, bloedsomloop, longen en overige vitale organen) en natuurlijk ook de buitenkant (algemene indruk, huid, ogen). En dat is bij mij echt wel nodig, want mankementen zitten er genoeg.

Een paar van die gebreken zijn FUBAR (F*cked up beyond all repair; niet meer te redden), bijvoorbeeld mijn zenuwstelsel, inclusief ruggenmerg. Het rotte gedeelte houdt gelukkig precies daar op waar de boordcomputer (hersenen) zit ingebouwd, dus wat dat betreft heb ik mazzel. Dat ding is namelijk niet te vervangen, waardoor een enkele reis schroothoop onontkoombaar zou zijn geweest!

Mijn APK-keuringsstation zit in het St Antonius ziekenhuis te Nieuwegein; om precies te zijn in het ILD-expertisecentrum waar alle gecertificeerde keurmeesters hun basis hebben. Voor alleen het onderstel ben ik bij een gespecialiseerd bedrijf bij mij in de buurt in onderhoud geplaatst, want in Nieuwegein bemoeit men zich bij voorkeur alleen met de ingewikkelde zaken aan de binnenkant. En aan het onderstel valt natuurlijk goed te sleutelen; komende week krijg ik een nieuw onderdeel aan mijn linkerkant gemonteerd, waardoor de uitlijning, sporing en ophanging beter gaan werken. Het heeft wel zeven weken geduurd, want het is een maatwerkartikel dat nog gemaakt moest worden (ik krijg komende week mijn maatwerk Knie-Enkel-Voet orthese, oftewel KEVO die mijn linkerbeen moet stabiliseren en het lopen minder energie slurpend moet maken).

Voor de motor en aandrijving ben ik vorige maand in een meettunnel geweest. In deze tunnel, men noemt dat ook wel een PET-scanner, kan men in de motor en aandrijving kijken zonder alles te moeten openmaken; dat scheelt natuurlijk een berg risico, tijd en kosten. Met een speciale toevoeging aan de motorolie (de nucleaire stof) worden dan details zichtbaar die je met het blote oog nooit zou hebben gezien! Maar het resultaat was eigenlijk best wel goed:

  • de aantasting van de balken die de vorige keer nog duidelijk zichtbaar werd gemaakt was nu eigenlijk tot stilstand gekomen (de botsarcoïdose is stabiel en bijna inactief);
  • de motor is in duidelijk betere staat dan de vorige inspectie; er zit wel een flinke slijtplek op de buitenkant van de cilinder, maar op zich heeft dit geen al te grote impact op de prestaties (de cardiale sarcoïdose is stabiel, zelfs inactief op het moment);
  • het inlaatsysteem was aanmerkelijk schoner dan de laatste keer; de meeste vervuiling is verdwenen (de sarcoïdose in de longen is een heel eind teruggedrongen, er zit alleen nog wat rommel bovenin);
  • tenslotte is ook de verstopping van de koelslangen en expansievaten grotendeels opgelost (de sarcoïdose in mijn lymfevaten is zo goed als verdwenen).

De tweede fase was vandaag: het maken van een röntgenopname om eventuele haarscheurtjes te kunnen ontdekken, het testen van de vering en ophanging, het meten van de inlaatluchtstroom en het eindoordeel van de keurmeester. Nou, ik moet zeggen dat het allemaal reuze meeviel

  • geen haarscheurtjes (de X-thorax liet geen onverwachte afwijkingen zien);
  • de run over de testbaan verliep een stuk beter dan de vorige keer (de zes minuten wandeltest [6MWT] door de fysiotherapeut leverde een winst op van ruim 40%, van 180 tot 262 meter);
  • de inlaat was dik in orde; waar vorige keer nog wat obstructie en rommel zat was nu een toename van 10% gemeten (de longfunctietest, bestaande uit een spirometrie en diffusietest was behoorlijk verbeterd, en gaf aan dat mijn longcapaciteit was toegenomen van 72% naar 82%);
  • en het oordeel van de keurmeesteres na dit alles: zeer geschikt voor deelname aan het verkeer, behoudens de vermelde bijzonderheden (zij was zeer tevreden met de uitslagen, vooral de verbetering van het longbeeld was erg goed te noemen)

Conclusie: Over zes maanden terug voor een tussentijdse inspectie, en eventueel opnieuw afstellen van het brandstofsysteem. Of te wel: Het gaat goed! De combinatie van het vierwekelijks Inflectra infuus en de dagelijkse dosis Azathioprine en Prednisolon werpt zijn vruchten af en dat blijven we dan gewoon zo doen. Misschien vanaf juni de Inflectra interval verlengen van vier naar zes weken, maar verder niets meer aan doen; mijn sIL-2R waarde is gezakt naar 3350, dus nog maar een derde van wat het was (bijna normaal zelfs). Helaas is in het neurologische deel niets verbeterd; de zenuwen zijn kennelijk stuk genoeg om niet te reageren op welke behandeling dan ook. Maar dat wist ik eigenlijk al, dus dat kwam niet als een verrassing.

Ik ben een blij en tevreden mens, voor zover dat van toepassing kan zijn. Maar mijn kleine wereldje is weer een stukje groter geworden, en mijn zelfvertrouwen heeft een aardige boost gekregen. Ik kijk uit naar alles wat me nog te wachten staat, maar ben nog niet zover dat ik sta te springen om bijvoorbeeld op vakantie te gaan of zoiets; daar ben ik nog niet aan toe en teveel afhankelijk van de vorm van de dag. Wie weet gaat dat nog komen; only time will tell…

Best wel grappig toch, zo’n analogie tussen een auto en een menselijk lichaam. En het lijkt misschien overdreven, maar als je echt goed kijkt hoe de diverse systemen samen horen te werken, en de kleinste verstoring grote gevolgen kan hebben zit er helemaal niet zoveel verschil tussen een auto en een menselijk lijf. Beiden kunnen tot op zekere hoogte worden gerepareerd; beiden hebben goed onderhoud, een goede kwaliteit brandstof en natuurlijk een flinke dosis TLC nodig om op fatsoenlijke manier oud te worden…

8 thoughts on “APK goedgekeurd – een analogie

  1. Ben van Mourik

    Hallo Rob, ik heb je blog wat doorgelezen en zie nogal wat overeenkomsten met mijn situatie.
    Ik ben uit 1955 en bij mij is de sarcoïdose vastgesteld toen ik met longembolieën in beide longen ben opgenomen in het ziekenhuis in 2009. Na een jaar thuis weer aan het werk en om conditie op te bouwen ben ik gaan hardlopen en fietsen. Tussendoor nog een longbloeding gehad. Maar na 2 jaar ging het hardlopen steeds moeilijker, Ik begon ongelijk te lopen, een voet klapte steeds harder tegen de grond. Die voet begon ook steeds heftiger te tintelen en ik liep steeds op een steentje in mijn schoen. Na enige vertraging werd ik door het ziekenhuis in Haarlem doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Inmiddels waren mijn voeten beide aangetast en kon ik bijna niet meer lopen, ook mijn handen gingen meedoen. In het AMC wisten ze meteen wat er aan de hand was: polyneuropathie veroorzaakt door de sarcoïdose. Door het snelle handelen van de neuroloog daar is de neuropathie gestopt (infuus met hoge doses prednisolon). Na een revalidatie van een jaar kon ik weer lopen met een loopfiets. Mijn werk weer opgepakt en inmiddels loop ik weer goed en ben zelfs deze week weer begonnen met hardlopen. (therapie).
    Maar nu zit ik thuis met een burn-out en doe een therapie om goed te kijken naar wat ik voel.
    En ja ik voel nog veel restverschijnselen, tintelende voeten, op een steentje/stokje lopen, alles onder mijn knie is gevoelig gebleven, maar ook de vingertoppen van mijn linker hand zijn ongevoelig.
    Ik begin steeds meer te twijfelen of het niet steeds erger wordt, het gaat zo sluipend.
    Verder word ik steeds meer een medisch vraagteken, het hormoon dat mijn schildklier aanstuurt is te laag, de bloedplaatjes zijn te laag, de nierwaarden niet goed (creatinine).
    Die vraagtekens kom ik niet tegen bij de “gemiddelde” symptomen van Sarcoïdose.
    Heb jij daar ervaring mee?
    Ik ben bang dat de sarcoïdose weer de kop opsteekt. De huisarts is nog niet zo ver dat hij me doorstuurt maar ik ga er wel om vragen binnenkort.
    Vanaf, laten we zeggen 2012 tot heden heb ik goed kunnen functioneren. veel van de klachten van de neuropathie zijn weg gegaan in die tijd. Iets wat ik nooit verwacht had. Ook de neuroloog was daar wat verrast door. Het kan dus beter worden.

    Ben




    2



    0
    1. Rob van Jaarsveld Auteur bericht

      Hoi Ben, inderdaad een parallel in onze ervaringen. Ik heb zelf geen ervaring met de bijzondere aspecten die je noemt ; ik ken echter wel iemand met soortgelijke symptomen, zoals laag in bloedplaatjes en hormonale afwijkingen. Bij hem is dit niet gerelateerd aan de sarcoïdose.
      Dank voor het delen van jouw ervaringen. Goud waard, en goed om van elkaar te leren. Maak in ieder geval werk van een verwijzing naar een goede longarts met kennis van sarcoïdose, en als ik daarmee kan helpen hoor ik dat graag. Sterkte!




      0



      0
      1. Ben van Mourik

        Dank je Rob.
        Ik ga een verwijzing naar de neuroloog in het amc vragen daar de klachten nu weer neuropathies zijn.
        Als ik meer weet hoor je het.
        Jij Ook sterkte

        Ben




        1



        0
          1. Ben van Mourik

            Hallo Rob, de eerste bloeduitslagen zijn binnen en de meesten zijn goed. Alleen de ACE is met 103 wel verhoogd. Ik kan de uitslagen van 2013/4 niet terug vinden maar ik dacht dat ik toen veel hoger zat. De enige uitslag van mijn ace waarden is de laatste uit 2014 en toen was die 99. Het zegt nog niet zo veel, volgende week heb ik een serie testen en de week daarop naar de reumatoloog voor de pijn in mijn gewrichten.
            Je hoort nog wel.




            1



            0

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.