Beter het nieuwe jaar in deel 1

Een veelbelovende titel, maar ik zal het wel een beetje moeten nuanceren. Beter als in minder slecht, dus niet als niet meer ziek… Omdat het een lange zit wordt heb ik het verhaal maar in twee delen gesplitst; het speelt zich immers grotendeels in twee weken af.

Het leven van een sarcoïdosepatiënt wordt vaak gekenmerkt als zwaarmoeilijkheftig en nog meer (minder) fraaie superlatieven. Niet in de laatste plaats door onszelf, want ja, het is inderdaad vaak fucking zwaar. Maar niet altijd, en, zoals vandaag is gebleken ook niet forever.

Even terug naar vorige maand. Ik had al iets geroepen over het feit dat ik me stap voor stap beter begon te voelen, en ik het idee had dat de maandelijkse Inflectra infusen begonnen te werken. En om dat om te zetten in positieve energie heb ik de, voor mij tot op dat moment onbespreekbare stap genomen om mijzelf beschikbaar te stellen voor het bestuur van mijn patiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, afgekort SBN, en voortaan “Also Known As” Sarcoidose.nl.

Ik was eraan toe, en had het gevoel deze stap te kunnen zetten zonder de altijd aanwezige angst voor het niet kunnen nakomen van de verplichtingen die daarbij horen, en/of mijn mede vrijwilligers teleur te moeten stellen doordat “het weer eens niet ging“. Ik maak inmiddels deel uit van dit selecte groepje gedreven vrijwilligers, en heb mijn eerste formele bestuursvergadering afgelopen woensdag redelijk goed doorstaan. Het was een zware dobber, want de agenda was overvol en het was voor mij natuurlijk allemaal nieuw binnen deze club. Maar uiteindelijk togen we allemaal met een voldaan gevoel van “job well done” huiswaarts, met meer dan voldoende huiswerk op zak om de komende weken te kunnen vullen.

Dinsdag had ik eerst nog een afspraak met mijn revalidatiearts en orthopeed; alweer zo’n afspraak die letterlijk de loop van mijn leven zou kunnen gaan veranderen. Door de neurosarcoïdose wordt de kracht in en controle over mijn onderlijf steeds minder. Mijn linkerbeen moest het al flink ontgelden door de klapvoet die ik al >20 jaar heb; nu is de kracht in mijn hele linkerbeen dusdanig afgenomen dat het niet meer verantwoord is om “zomaar los” over straat te lopen. Het risico van instabiliteit, uitval en uiteindelijk vallen is té groot geworden.

In de aanloop naar deze afspraak hebben we alle mogelijkheden laten passeren, maar er was eigenlijk geen andere keuze dan te gaan voor mobiliteit: een “full leg brace” (Enkel-Knie-Voet orthese, afgekort KEVO) moest worden aangemeten. Deze dag ging dat gebeuren; de hele middag bezig geweest met pasmallen, en proeflopen met een enorme stellage om mijn been voor verschillende camera’s om alles goed op beeld te krijgen. Alle metingen werden nauwgezet vastgelegd op beeld en schrift; op basis van de aantekeningen en beeldmateriaal wordt een maatwerksteun gefabriceerd die ik halverwege volgende maand kan ophalen.

Minder leuk was de “merkwaardige” verdwijning van mijn dure, maar onmisbare wandelstok. Dat ik veel dingen vergeet in mijn kortetermijngeheugen is een feit. Dus als je na een lange autorit bij het revalidatiecentrum aankomt is het niet zo vreemd dat een ouwe zak als ik naar het toilet moet. Dus gebruik gemaakt van het invalidentoilet bij de receptie, en nietsvermoedend naar de fysiotherapie voor de passessie. Totdat ik uit mijn rolstoel moest opstaan; toen miste ik mijn trouwe metgezel ineens. De nimmer van mijn zijde wijkende wandel- en steunstok was er niet… Vergeten op het toilet natuurlijk. De fysiotherapeute is direct gaan kijken, maar helaas wist iemand anders de stok kennelijk op waarde te schatten, want hij was nergens meer te bekennen… Foto en bericht achtergelaten bij de receptie, maar tot op heden geen gehoor. Maar weer een nieuwe besteld à € 64,-… Zonde!

Al met al een bewogen weekje; tijd om op te laden voor een volgende, weer drukke week! Lees verder in deel 2: ik ben al aan het schrijven!

1 thought on “Beter het nieuwe jaar in deel 1

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.