Beter het nieuwe jaar in deel 2

Het vervolg op het roerige weekje uit de eerste aflevering…

Afgelopen vrijdag stond mijn halfjaarlijkse PET/HRCT-scan op het programma. Dat betekende dus vanaf woensdag middernacht op een streng, koolhydraatvrij dieet, met enorme hoeveelheden water te drinken tot en met het moment van de scan. Omdat ik al vroeg in Nieuwegein moest zijn en ik me minimaal 2 uur voorafgaand aan de scan niet mocht inspannen besloten we donderdagavond naar een hotel in de buurt te gaan, om vrijdag in ieder geval niet eerst de altijd aanwezige ochtendspits op de A2 te moeten doorstaan. Na een behoorlijk slechte nacht (waarom mag Joost weten, we konden beiden gewoon niet slapen) had ik rond 10:15 uur de eerste naald in mijn arm, om 10:35 kreeg ik de infuusnaald met het radioactieve goedje en om 11:25 lag ik op de scantafel.

Omdat ik zelf vooraf al aan mijn behandelend arts had gevraagd om ook de ledematen te scannen (ja, zoiets kun je gewoon vragen hoor!) wist ik dat het wat langer zou duren dan de geplande 20 minuten. Tja, wie vraagt… ligt er gewoon 1:15 in! Dus om 12:45, redelijk geradbraakt weer herenigd met mijn vrouw, en rap weer naar huis gegaan. Want maandag moest ik daar weer zijn; deze keer voor mijn 3-maandelijkse uitleessessie voor mijn ILR (Implantable Loop Recorder), die mijn hartritme bewaakt. Aansluitend een afspraak bij de cardioloog, en nog een hartecho om deze ronde af te sluiten.

De afspraak met mijn cardioloog (Dr, Martin Swaans voor de kenners) begon al anders dan alle andere keren. Met een nog bredere glimlach dan anders (die man is altijd vrolijk) kwam hij ons persoonlijk ophalen. Aangekomen op zijn kantoor begon hij al direct met aangeven dat op “zijn gebied” (hart e.o.) alles in orde was, en er geen enkele reden was om meer te doen dan langs de zijlijn afwachten of het zo bleef. Want alle sarcoïdose activiteit op en rondom mijn hart was kennelijk gestopt; aanwezig maar inactief. Dat was te zien aan de ECG’s die de ILR 24/7 opslaat.

Ik heb hem uitgelegd dat wij sinds zo’n anderhalve maand ons voedingspatroon volledig hebben omgegooid, en daardoor flink zijn gaan afvallen (as we speak ben ik 9 kilo kwijt). Maar de grootste winst: ik heb zelf kunnen stoppen met de Metformine, een medicijn dat ik tweemaal daags moest nemen om mijn glucosespiegel in bedwang te houden. Met andere woorden: door mijn voeding aan te passen ben ik genezen van de Diabetes Mellitus type 2, oftewel suikerziekte. Ook mijn vrouw is al 8 kilo kwijt, en haar bloeddruk is zomaar 10-15% gedaald tijdens deze periode. Enthousiast als Martin is feliciteerde hij ons met dit resultaat, maar hij had zelf ook nog meer goed nieuws!

Hij heeft uiteraard in het EPD/EPIC systeem (Elektronisch Patiëntendossier) de nodige zaken nagekeken, waaronder ook de overige uitslagen van de PET/HRCT-scan. En die waren GOED! Alle sarcoïdose-activiteit in mijn beenderen lijkt ook te zijn uitgedoofd; dit was al goed merkbaar doordat ik veel minder botpijn had de laatste tijd. Ook de activiteit van deze ziekte in mijn  longen en lymfe is sterk afgenomen, maar is nog niet weg. Het heeft er dus alle schijn van dat de rigoureuze sloopwerkzaamheden van de afgelopen 18 maanden met de Prednisolon en Methotrexaat, en de aansluitende, voorzichtige herstelpogingen middels Inflectra en Azathioprine een positief effect hebben gehad. Iets anders kan niet worden geconcludeerd dan dat: de stabilisering is nu ook klinisch bewezen en geeft hoop voor de toekomst.

Helaas blijft enige verbetering in het neurologische deel zoals verwacht uit. De neurosarcoïdose heeft teveel schade aangericht in mijn zenuwstelsel; wat kapot is blijft kapot en deze schade is onomkeerbaar. Maar het menselijk lichaam is een wonderlijk apparaat; wellicht vindt het een manier om op termijn de ergste gevolgen te omzeilen. Vooralsnog blijf ik dus veroordeeld tot de rolstoel, wandelstok en beenbrace (zie vorig deel), en ook mijn geheugen en concentratievermogen wordt nooit meer als vanouds. Maar als het minstens zo blijf als nu het geval is teken ik daarvoor! Zo goed als nu heb ik me in letterlijk jaren niet meer gevoeld, en met deze mooie uitslagen kan ik sinds lange tijd eens een jaar positief afsluiten.

Om dit succes en alle andere positieve impulsen van de laatste tijd te vieren hebben we onszelf getrakteerd op een heerlijk etentje, even weg van de realiteit om te genieten van de naweeën van alle emoties, zonder steeds op de app te moeten kijken hoeveel calorieën we naar binnen aan het werken waren. Dat laatste lukte niet helemaal; we kregen ons bord niet leeg, en hebben stiekem toch verantwoord gegeten… Heerlijk!

Uiteraard zijn al deze uitslagen nog niet helemaal legitiem; ze moeten natuurlijk nog in het multidisciplinair overleg worden geëvalueerd en besproken. En pas na mijn volgende testserie in januari (longfunctie, krachtmeting, foto’s) krijg ik de formele uitslagen van mijn behandelteam. Maar zoals gewoonlijk heeft Martin mij een “sneak preview” gegeven in wat mij te wachten staat, en daarvoor ben ik hem zeer erkentelijk. Ik zie hem overigens snel weer terug, want kennelijk ga ik nog met hem en de rest van al mijn behandelaars in Nieuwegein op de foto voor een eenmalige uitgave van een blad, waarin een patiënt wordt beschreven in het kader van zijn behandeling, inclusief alle disciplines die daarbij betrokken zijn. En die patiënt, dat ben ik…

1 thought on “Beter het nieuwe jaar in deel 2

  1. Theetje62

    Wow, dat is goed nieuws. Jammer alleen dat de neuro sarco niet kan worden hersteld, maar de rest klinkt super. Fijne arts die Martin.
    Ik wens je hele fijne feestdagen en een gezonder nieuwjaar.

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.