Vaccinatie COVID-19 en sarcoïdose

Belangrijk nieuws uit het ILD-Expertisecentrum in Nieuwegein voor de sarcoïdosepatiënten die twijfelen of zij de COVID-19 vaccinatie moeten nemen. Onderstaande email kreeg ik vandaag, nadat ik voor mijzelf navraag had gedaan bij mijn behandelteam. Ik kreeg eerst een persoonlijk bericht, en daags daarna deze algemene melding. Doe er je voordeel mee! Er is in de […]

Overruled

Overruled. Dat zal mijn zorgverzekeraar ongetwijfeld denken zodra ze de eerste aangepaste declaratie van mijn apotheek binnenkrijgen. Zou ik ook doen als het allemaal anders loopt dan gepland… In den beginne… Kon ik vaak niet in slaap komen vanwege de zenuw- en spierpijn. Veroorzaakt door – jawel, daar is-ie weer – de neurosarcoïdose. Ik had […]

10:10

Deze komt in de boeken. Nee, het heeft niets te maken met een dag in oktober, een vers uit de Bijbel, bepaalde wetsartikelen, paragnostiek, een fit challenge of het besparen van energie. Tenminste, niet dat ik weet. Het kan zomaar 5 jaar geleden zijn dat ik voor het laatst een keertje fatsoenlijk heb kunnen slapen. […]

Vechtscheiding

Ik hoor het mezelf nog zeggen: “Nooit meer Prednisolon! Die rotzooi komt er bij mij niet meer in!” (zie blog https://vonjot.nl/sil-ly-things/). Het was zo’n opluchting dat ik er eindelijk, na 2,5 jaar afbouwen mee kon stoppen, dat ik het van de daken kon schreeuwen. Maar mijn scheiding van deze rommel blijkt nu uit te draaien […]

Even terug bij af

Niet geheel onverwacht. Een telefonisch consult met mijn behandelend arts bevestigde mijn eigen voorgevoel, vermoeden en ook een beetje wens: we gaan de frequentie van de infusen per direct terugdraaien naar de oorspronkelijke, 4-wekelijkse cyclus. Ik wist het. Een paar maanden geleden (zie deze blog) besloten wij (mijn beide behandelend artsen en ik) om de […]

Geprikkeld

Het is 23 december, en ik word geprikkeld. De dag van mijn laatste, onderzoek van het jaar, na een hele serie in de afgelopen 12 maanden. Een onderzoek waar ik min of meer zelf om heb gevraagd, maar toch ook weer niet op zat te wachten… Opstaan Kak. De wekker zou om 05:00 uur aflopen, […]