Dag leden!

      Geen reacties op Dag leden!

Iedereen is wel lid van één of meerdere verenigingen, clubs of andere vormen van delen van interesses. Je wilt ergens bij horen, dat maakt deel uit van ons systeem, dat zorgt ervoor dat we niet in een sociaal isolement terecht komen.

Of het nu gaat om het gezamenlijk uitoefenen van een hobby en/of sport, het uitwisselen van ideeën, of gewoon het gezellig samen een leuke tijd hebben, alles is mogelijk. Van postzegels verzamelen tot aan de politieke partijen toe. En, natuurlijk niet te vergeten de minder voor de hand liggende, maar steeds vaker gebruikte samenklonteringen via internet: de Social Media.

Vorig kwartaal schreef ik nog een artikel voor het blad SarcoScoop van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) over dit item (‘Social media, een zegen of vloek?’), waarin ik de voor-en nadelen van dit soort “samenscholingen” heb belicht. Aangezien ik daar bijna een heel boek aan zou kunnen wijden laat ik het hier even voor wat het is.

Natuurlijk ben ik ook lid. Ook hier beperk ik mij tot de eerdergenoemde verbanden, om precies te zijn mijn lidmaatschap van de ook al eerdergenoemde SBN, dé patiëntenvereniging voor sarcoïdosepatiënten in Nederland (en tegenwoordig ook in België). Sinds mijn diagnose ben ik daar fanatiek lid van; in mijn eerdere blogs vertel ik uitgebreid waarom.

Deze vereniging is meer dan alleen een clubje lotgenoten en geïnteresseerden. De patiënten zélf maken de vereniging; zij bestaat bij de gratie van de sarcoïdosepatiënt en hun aanhang. De gehele organisatie bestaat uit en drijft op vrijwilligers, die voor het overgrote deel zelf ook deze ziekte hebben, of op zijn minst partner zijn van een patiënt. Het moge duidelijk zijn dat ik, omdat het zo’n “speciaal” clubje is me er met hart en ziel voor inzet.

Want al hetgeen zij voor mij tot nu toe hebben betekend kan ik niet zo heel makkelijk met tegenprestaties compenseren. De gedrevenheid van de mensen, ondanks hun over het algemeen fragiele gezondheid en beperkte middelen is enorm. Zelden dat je zoiets in een “gewone” vereniging tegenkomt; hier is iedereen gemotiveerd om het leven voor ons allen beter te laten worden. Beter in de zin van goede informatie verstrekken, en vooral beter door het uitwisselen van ervaringen zonder alles te hoeven uitleggen of om begrip te moeten vragen. Want dat is iets vanzelfsprekends bij deze mensen.

Zo hadden we afgelopen zaterdag de landelijke Ledendag; een ontmoetings- en informatiedag voor alle leden en belanghebbenden/stellenden. Deze dag stond in het teken van “sociale omgeving”; de nadruk lag op het uitwisselen van informatie. Informatie die deels werd gepresenteerd vanuit de organisatie in een aantal voordrachten, maar ook in een 5-tal workshops waar je interactief met elkaar van gedachten kon wisselen, met workshopleiders die weten waar ze het over hebben.

Ieder “normaal” mens zou al gesloopt zijn na een dergelijke dag; laat staan hoe wij er als patiënt met een energie slurpende ziekte aan toe waren (zie mijn vorige blog “Zondag rustdag?“). Maar: iedere minuut was de moeite waard. Vanaf binnenkomst de herkenning, handen die moesten worden geschud, en wangen gekust. Nog voordat de dag begon zat je al helemaal temidden van een enorme uitwisselingsexplosie, die nog lang zou na-ijlen…

Netwerken is het modewoord voor hetgeen we daar deden. Praten met mensen met eenzelfde raakvlak die je normaal gesproken maar zelden of nooit spreekt (een voorbeeld zijn de aanwezige sprekers, veelal artsen). Gewoon ongedwongen zonder afspraken elkaar op de hoogte brengen van de laatste ontwikkelingen, zowel positief als negatief. Totaal vermoeiend, ja. Zeg maar gewoon afmattend: netwerken is net werken!

Hoe dan ook, dit soort zaken maken het lidmaatschap van zo’n vereniging onbetaalbaar, terwijl je er voor maar een paar tientjes per jaar ook “bij hoort”. Inclusief eerder vernoemd kwartaalblad, vakkundige ondersteuning op allerlei gebied en gewoon regelmatig samen een leuke tijd hebben. Schiet je dan een beetje door (zoals ik ben ik bang) dan word je vrijwilliger, en ga je deel uitmaken van de machine die de vereniging laat draaien; een radertje in de motor van het geheel. Je moet het maar willen… Hoewel niets zoveel voldoening geeft als anderen helpen door je eigen ervaringen te gebruiken als drijfveer. Daar waar het kan natuurlijk…

Dag leden, het was een bijzondere ledendag. Hopelijk tot gauw, en ja, speciaal voor jullie die er niet bij waren: je hebt echt iets gemist. Het rommelt nog steeds in mijn lijf en leden, maar ik had het voor geen goud willen missen. En nu ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard heb ik de tijd aan mijzelf, en voel ik me niet meer bezwaard jegens enige werkgever om daar waar ik kan iets voor deze club te betekenen.

Hieronder een fotootje van één van de workshops: slaapapneu. Een oude bekende onder sarcoïdosepatiënten, helaas.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.