Eigen regie opgepakt

4 min.
Eigen regie opgepakt

Net zoals een aantal jaren geleden heb ik de eigen regie maar weer opgepakt in mijn herstelproces, want het gaat niet goed.
Dat betekent heel veel uitzoeken, lezen, leren en discussiëren. Met artsen, apothekers en mijn naaste omgeving om mijn lot maar niet helemaal in andere handen te leggen op punten waar ik zelf iets over te zeggen wil (en kan) hebben.


Drie weken geleden werd ik opgeschrikt door een klapperende hartboezem (Atriumfibrilatie), zoals achteraf bleek veroorzaakt door een vernauwing in één van mijn kransslagaders (zie ook mijn blog Volgende Halte). Een ingrijpende gebeurtenis, niet alleen voor mij, maar zeker voor mijn steun en toeverlaat die nog herstellende was van haar eigen drama (zie ook mijn blog Lijkbleek en verder).

Wat daarna volgt is een protocol: je bent vanaf dat moment hartpatiënt, en wordt dan ook per direct in de categorie “volstoppen met medicatie” geplaatst. Van 6 naar 16 pillen per dag, zonder pardon! Oké, dacht ik, dat zal er wel bij horen, want natuurlijk is het niet niets wat je overkomt, en herhaling wil je zeker voorkomen. Die pijn is iets dat ik nooit never ever meer zal vergeten!

Echter, na een weekje of zo begon ik me toch steeds minder te voelen. De hele dag steeds meer duizelingen, en in de avond, als mijn lijf tot rust kwam toch weer die opkomende pijnstootjes die de vorige keren zo heftig tekeer gingen. Iedere keer weer even proberen te ontspannen, rechtop zitten en een slokje koud water drinken waardoor de boel weer wat afzakte. En natuurlijk dood- en doodop, de hele middag en avond. In de nacht en vroege ochtend nergens last van, totdat…

Totdat ik mijn medicatie had ingenomen. Steevast één tot anderhalf uur later de duizeligheid, later in de middag de vermoeidheid, en de onvermijdelijke steekjes omdat mijn lijf tot rust kwam. Dat zette mij aan het denken, en ik ging uitzoeken wat al die medicatie nu eigenlijk doet en wat de bijwerkingen zijn. Daar werd ik aardig wakker van; de grote gemene deler was bloeddrukverlaging en vaatverwijding, waardoor de bloeddruk nog meer zakte. Wat steevast als bijwerking, en dus grote gemene deler bij minder dan 10 personen voorkomt: DUIZELIGHEID!

Ik was vorige week al een keertje langs de eerste harthulp gegaan vanwege de enorme bloeduitstorting vanuit mijn lies door de daarvandaan uitgevoerde katheterisatie, en het drukkend gevoel op de borst wat ik af en toe ervaarde. Dat resulteerde tot een extra onderzoekje door een cardioloog, waarbij eigenlijk niets bijzonders werd ontdekt. De bloeduitstorting trekt na een aantal weken tot maanden vanzelf weg, maar het raadsel van de druk op de borst bleef knagen.

Gisteren de cardioloog gebeld, met het verzoek nader naar de medicatie te kijken vanwege de uitkomsten van mijn eigen observatie, ervaring en analyse. Ik werd daarop teruggebeld met de mededeling de medicatie te splitsen; een deel niet tegelijk in te nemen en apart in de middag in te nemen om de bijwerkingen te dempen. Goed plan, gaan we doen. Een half uurtje later een telefoontje van de assistente van mijn eigen cardioloog; hij wil mij zo snel mogelijk zelf zien en spreken! Over het oppakken van de eigen regie gesproken…

En dat was dus vandaag. Na het wederom maken van een ECG en bloeddrukmeting hadden we een langdurig gesprek over wat ik precies voelde, ook in relatie tot mijn spoedeisende opnames een paar weken geleden. Maar vooral ging het over de medicatie, waarbij hij ieder medicijn apart benoemde met de werking en relatie tot de andere medicatie. Ik had zelf al een lijstje gemaakt hoe ik het zag; op dat lijstje ontbraken 3 medicijnen die in mijn optiek de grootste klachten veroorzaken.

Zonder dat hij dat lijstje al had gezien schrapte hij direct de bloeddrukverlager Perindopril en de vaatverwijder Isosorbidemononitraat, want mijn bloeddruk was sowieso al aan de lage kant, zonder dat ik de bloeddrukverlager vandaag had ingenomen. Precies het antwoord waar ik op had gehoopt, waarna ik hem mijn lijstje liet zien.

Ik had daar ook niet de cholesterolverlager Atorvastatine op staan; hij legde mij echter wel heel duidelijk uit waarom ik die, ondanks de bijna perfecte cholesterolwaarde in mijn bloed toch moet blijven nemen. De stent die geplaatst is zou namelijk makkelijker gaan dichtzitten zonder dit medicijn; om het risico te vermijden is dit dus een zeer belangrijk. Waarvan akte; goed beargumenteerd, en geen speld tussen te krijgen.

Het zelf nemen van de regie blijkt (en blijft) onverminderd belangrijk om zo snel mogelijk weer een relatief normaal leven te kunnen leiden na een dergelijk medisch probleem. Ik heb jarenlang gevochten, samen met mijn behandelteam om mijn lijf uit de hel van sarcoïdose te bevrijden; dit is deels gelukt omdat we dit als team hebben aangepakt. En ook nu blijkt deze aanpak zijn vruchten af te werpen; over een paar weken weten we of we het samen goed hebben gedaan. En natuurlijk: ik MOET naar mijn lijf blijven luisteren, want het kan ook zomaar anders gaan dan we verwachten.

Ik ben in ieder geval wederom superblij met de instelling en insteek van de huidige generatie medisch specialisten en verpleegkundigen. Zij bieden volop de mogelijkheid je eigen zorgen, gedachten en ideeën te delen; het draait tenslotte om je eigen gezondheid en lijf. Ik prijs mezelf erg gelukkig dat ik enorm veel ervaring heb opgedaan gedurende de laatste zeven jaar, ondanks de wat mindere redenen waarom ik dit heb moeten doen. Maar het brengt me nu direct wat goeds zoals de cardioloog het noemde; op tijd aan de bel trekken en je eigen gevoel en ervaring laten leiden. Mijn gratis advies aan iedereen die in een dergelijke situatie terecht komt!

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: