En toen had ik het… Deel 6

Dit had je nog van me tegoed…

Deel 6.

Bijna een halfjaar verder… En veel gebeurd. Inmiddels is mijn sleutelbeen nog steeds herstellende; het gaat erg langzaam, mede dankzij de Prednison en MTX. Altijd al geroepen dat het rotzooi is, maar goed…

Zoals eerder gezegd kwam de 2e hart-MRI er aan. Weer hetzelfde benauwende avontuur in een veel te krappe buis, met een harnas om mijn borst en nauwelijks ruimte om te ademen en een infuusnaald in mijn arm. Adem in, vasthouden (hoe dan, er is toch amper ruimte!) en weer uitademen. 16 keer achter elkaar. En dat weer 3 keer herhalen.

Hetzelfde in omgekeerde volgorde, nu dus met uitademen. Nog net even iets lastiger, maar goed… Klap op de vuurpijl: adem in, 20 seconden vasthouden en weer doorgaan, ook dit een paar keer achter elkaar. Alles weer een halfuurtje bij elkaar. Oh ja, die infuusnaald? Het hele programma dus nog een keer, nu met contrastmiddel. Pffff….. Een uur later eindelijk uit die tunnel, zweten als een rund en helemaal stuk. Maar ik heb het gehad!

Twee weken later de uitslag. Nerveus? Nee, niet echt, want zo langzamerhand ben ik gewend aan slecht nieuws en maak me vooral geen illusies. Weer terug bij de ontzettend aardige, maar vooral eerlijke cardioloog, die alles nog eens even netjes op een rijtje zette.
Conclusie: het plekje op mijn hart is werkelijkheid, dus ook cardiale sarcoïdose kan aan het lijstje worden toegevoegd. Ik ben nu redelijk compleet verziekt, dus. Ach ja, zoals gezegd, sluit maar aan bij de rest, boeit me eigenlijk niet meer zo.

Vervolgstap: binnenkort een dagopname om een kleine hartmonitor onderhuids aan te brengen om alle hartbewegingen te registreren. Puur preventief, want daarmee kunnen ze zien of het probleem zich al dan niet verschuift richting hartkamers. Want dat is gevaarlijk (dodelijk zelfs), dus ja, graag, doe maar! Gevolg: iedere 3 maanden uitlezen in het (een) ziekenhuis, en ieder halfjaar op controle in Nieuwegein. Ach ja, ik kan dit ritje bijna letterlijk met mijn ogen dicht rijden…

Ook de fysiotherapeut kwam aan bod die dag. Looptest gedaan, 180 meter in 6 minuten. Uiteraard ver verwijderd van enige norm, maar ik heb alle grenzen moeten doorbreken om dit (met stok) te kunnen halen. Vervolgens een krachmeting in rechter dijbeen en hand gaven wonderbaarlijk veel kracht aan, maar die kracht komt vanwege de neurosarcoïdose en polyneuropathie niet naar buiten en kan dus als zodanig niet worden gebruikt. Jammer, maar daar is helaas niets aan te doen.

Uiteindelijk heeft hij met klem geadviseerd om toch maar een aangepast onderzoekstraject van een gespecialiseerd fysiotherapeut in Ede te gaan volgen; daar had ik me al voor aangemeld en heb inmiddels een uitnodiging gehad om een afspraak te maken. Hoofdzaak ligt nu op houden wat ik heb, en mijn uithoudingsvermogen zoveel mogelijk trainen in plaats van kracht. Zie je wel? Dit roep ik nu al een jaar…

Tenslotte mijn favoriete longarts Dr. D. Wat is het toch een (h)eerlijk mens! We hebben een goed halfuur lekker zitten ouwehoeren, over haar huldiging (jaja, Koninklijk Officier) en hoe ze alles heeft ervaren. Erg veel gelachen, maar toch uiteindelijk daar waar we voor kwamen besproken.

Conclusie: Er komt een nieuwe PET-scan om alle spots nogmaals te bekijken, vooral hart en tot nu toe “schoon gebleven” organen. We gaan de medicatie inhoudelijk aanpassen, dus prednison naar om de dag 5mg en 2,5mg, om uiteindelijk vanaf januari helemaal af te bouwen. Tegelijkertijd ga ik van de MTX tabletten af, en ga verder met zelf wekelijks injecteren; van de tabletten werd ik echt te ziek. Toen ze vroeg hoelang ik dat al had kreeg ik formeel op mijn sodemieter (ze ging recht tegenover me zitten, armen over elkaar en me strak aankijkend de boze professor spelend): “ik ken je goed genoeg om te weten dat je er alles al van weet, waarom heb je niets gezegd, je zit jezelf onnodig te pijnigen” etc. Haha… Point taken.

Maar ze kent me inderdaad: “je bent (gelukkig) net zo eigenwijs als ik”. Ik heb dus de opdracht haar te bellen als er iets niet goed is of gaat… Waarvan akte.

Dat was het voorlopig weer. Vervolg over weer een halfjaartje denk ik, want heel veel spannends gaat er niet gebeuren in de tussentijd (hoop ik!).

CU next time!

Geef een reactie

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.