Even bijpraten

      1 reactie op Even bijpraten

Het is alweer een maand geleden dat jullie iets van me hebben gehoord. Nee, ik ben niet op vakantie geweest, maar de meesten van jullie wel… En er was ook niet bijster veel te melden. Maar ik zal niet langer wachten…

Zie het maar als een maandrapportage. Er is best veel gebeurd, maar veel was niet echt de moeite om erover te schrijven. Sinds half juli hebben we allemaal mogen meemaken dat het ruim 40 graden werd, maar ook dat het twee weken verder met 15 graden veel te koud is geworden. Denk ervan wat je wilt, ik zal me niet uitlaten over mijn mening met betrekking tot de prestigeoorlog en het haantjesgedag over klimaat & milieu, die tot in de allerhoogste regionen van dit land alles overschaduwt dat voor de ogen van de openbaarheid moet worden verborgen.

Lekker makkelijk is het wel voor de gezagsdragers; op deze manier kunnen alle politieke spelletjes fijn in de luwte van hét onderwerp van het jaar worden uitgespeeld. Over een poosje merken we ineens dat er van alles in de wetgeving is veranderd, en wij mogen de rekening daarvan met zijn allen (op een groepje niet nader te noemen, lucky few na) weer ophoesten. Ik heb het er maar beter niet meer over.

Net voor die enorme hitte zijn we samen maar eens richting onze Zuiderburen vertrokken. Heerlijk weer, zo rond de 30 graden (gevoelstemperatuur lag aan de Vlaamse kust nabij de Franse grens beduidend lager), en lekker rustig op de wegen (zelfs rond het altijd drukke Antwerpen). Aangekomen in Koksijde konden we Helga en Dirk eindelijk weer eens in de armen sluiten, en vooruitkijken naar een lekker dagje onder vrienden. Twee van hun vrienden sloten zich ook aan; zeker met Martine en Erik erbij werd het een enorm gezellige dag; ongedwongen, relaxed, lekker eten & drinken en vooral het genieten van een onzichtbare, maar onlosmakelijke band. Dank jullie wel, vrienden!

Medisch gezien is er wel e.e.a. gebeurd. Ik was intussen voldoende hersteld van de kleine handoperatie aan de linkerkant dat de rechterkant ook gedaan kon worden. Alleen: de pees van de middelvinger was dusdanig verkleefd, dat de chirurg zo’n 20 minuten nodig had deze weer gangbaar te maken. Ondertussen moest wel iedere paar minuten wat verdovingsmiddel worden toegevoegd, want man, wat deed dat zeer… Toen de vinger klaar was ging hij met de duim aan de slag, en dit ging heel wat vlotter… Uiteindelijk kwam ik na ruim een half uur met een dik pak verband weer naar buiten. De ingreep is nu 3 weken geleden, en ik ben nog steeds volop aan het herstel bezig. De wonden zijn goed genezen (met dank aan mijzelf, zie onder), en de pezen worden eindelijk een beetje soepeler.

In een eerder stadium had mijn (toenmalige) longarts mij preventief antibiotica voorgeschreven vanwege het bijna 100% onderdrukte immuunsysteem. Want ik zou dan vatbaarder zijn voor schimmelinfecties in de luchtwegen (of zoiets). Nou, de bijwerkingen waren niet mals. Ten eerste kreeg ik spontaan een extra triggerfinger, een oogontsteking (die ik nog nooit heb gehad) en ik kreeg weer flink last van misselijkheid. Vervolgens verliep de genezing van de operatiewond van de eerste ingreep niet geweldig; ondanks (of misschien dankzij) de antibiotica trad er infectie op en een ronduit slechte genezing (inclusief granuloomvorming). Op basis daarvan, met de volgende operatie in het vooruitzicht heb ik zelf besloten de antibiotica aan de kant te gooien. Waarna de symptomen binnen een paar dagen verdwenen, en gezien de genezing van de laatste ingreep een uitstekende beslissing.

Die longarts, tja, ik heb er al meermaals over geschreven. Ik heb er gewoonweg geen klik mee, en dus nooit de broodnodige vertrouwensband mee kunnen opbouwen. En zeg niet dat ik het niet heb geprobeerd; een jaar lijkt me een prima periode om zoiets te kunnen beoordelen. Inmiddels heb ik een andere longarts gekregen; gelukkig één van de twee waarom ik had gevraagd zolang “mijn” professor nog afwezig blijft. Deze man ken ik al langer vanuit het St Antonius en van een aantal projecten en congressen waar we samen aan hebben deelgenomen. En ja, die klik hebben we al, dus ik zie daar geen enkel probleem in. Ik weet zeker dat hij mij wél als een volwaardig lid van mijn eigen behandelteam zal beschouwen.

Nog een dingetje: mijn maandelijks infuus. De laatste twee keer had ik er wat last van; gloeiend lijf, en grotere vermoeidheid. Vooral die van vorige week hakte er maximaal in; ik ben nog steeds niet de oude, mijn armen en benen blijven branden en ik voel me moe, moe en nog eens moe (nog nooit zo heftig last van gehad). Ik denk dat de stress van de afgelopen operaties hier deels mee te maken heeft, maar ook de warmte is gegarandeerd een factor. Zelfs de antibiotica speelt een rolletje naar mijn mening, zeker als je alle factoren bij elkaar optelt. Ik hoop dat deze trend snel wordt doorbroken, en ik volgende maand weer gewoon na een dagje weer helemaal “de man” ben zoals ik gewend ben. Want stiekem voel ik me een beetje een junk; ik kijk iedere maand uit naar het moment dat die naald weer in mijn ader mag verdwijnen. Met het vooruitzicht op een aantal weken beter functioneren.

Tenslotte de patiëntenvereniging Sarcoidose.nl. Want dat gaat daar niet goed zo. Er blijft enorm veel liggen omdat onze secretaris Mayka, na een heftig verkeersongeval voorlopig grotendeels uit de running blijft. Ik was ondertussen al begonnen met het afbouwen van vele mijn vrijwilligerstaken (de redenen daarvoor staan uitgebreid beschreven in mijn voorgaande blogs), dus ook die zaken lopen een beetje een doodlopende weg in. Ik probeer me alleen nog toe te leggen op het technisch beheer (de Office365 omgeving, website en Social media), en doe nog correctiewerk t.b.v. de redactie van de SarcoScoop. Maar het afstoten gaat moeizaam, vooral omdat de vrijgekomen werkzaamheden niet altijd even goed worden opgevolgd en overgenomen, zowel die van Mayka als die van mijzelf. En ik kan niet lijdzaam gaan toezien hoe zaken niet worden opgepakt die de nodige aandacht verdienen. Vooral als het om mensen gaat.

Ik werp me vooralsnog volledig op het veteranencircus, want daar is ook veel werk te doen voor een hele andere doelgroep. Inmiddels ben ik volledig geïnstalleerd als penningmeester van de BNMO – afdeling Noord-Brabant, en heb de eerste formele handelingen daarvoor verricht. De conceptbegrotingen voor het nieuwe jaar en het 75-jarig jubileum in 2020 zijn gemaakt; de lopende boekhouding is voor zover mogelijk op orde (wat heet: er was niets, en nu wel). Ik heb er nog steeds veel zin in, en kijk uit naar de rest van het jaar.

Geen idee wanneer ik weer zin heb om iets te schrijven; je ziet vanzelf wel weer wat online verschijnen. Tot dan!

One thought on “Even bijpraten

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.