Gerard Granuloom, het verhaal

Gerard Granuloom

Zomaar een verhaal, gevonden op de besloten Facebook groep “Sarcoïdose … voor iedereen“. Gepost door de gebruiker Daan Spontaan, van wie ik toestemming heb om het artikel hier te plaatsen (waarvoor hartelijk dank!).

Hallo,

Ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou en blijf dat voor de rest van je leven.

Anderen om jou heen zien mij lekker niet, maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor steeds weer ernstige pijn zorgen. Agressief of misleidend dat ik een dag wat milder doe en je hoopt dat het rustig blijft en ik toch alsnog op mijn wreedste ga. En als ik in een goede bui ben kan ik er zelfs voor zorgen dat alles van binnen weer een stukje verder achteruit gaat.

Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je er elke dag zware vermoeidheid en veel lichamelijke problemen tegelijk voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, en doet nog wat dingen op een dag, staat en loopt terwijl ik er lekker voor zorg dat je dat wel doet maar het eigenlijk niet kan. Het gemene is dat ik daarmee lekker ook zoveel mogelijk onbegrip kweek want niemand ziet mij en ik ben er wel. En wat ik aanricht ziet lekker niemand.

Weet je wat ik nog meer kan? Ik kan er voor zorgen dat je kapot gaat van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. Ik kan je ook angstig en depressief maken. Ik kan elke dag weer een enorm pakket aan klachten geven om je de dag door te laten slepen. Niemand ziet het lekker maar jij gaat folterend een lange leidensweg door.

Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je toch uitgekozen. Waarom? Misschien wel omdat het leuk is een ziekte te zijn waar onbegrijpelijk moeilijk mee om is te gaan en ik dacht dat jij wel wat onbegrip, eenzaamheid en verdriet kon gebruiken.

Maar goed, ik ben er nu en ik blijf!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gaat om van mij af te komen. Hahaha, ik rol over de grond van het lachen! Blijf maar proberen! Dat lukt je toch nooit want ik ben ongenezelijk progressief. Dat heb ik je de laatste jaren wel laten weten…. Van lopen en sporten naar niet meer kunnen staan en lopen…en het mooiste is je moet wel waardoor mensen lekker denken dat je niet wijs bent. Je gebruikt nu soms een rolstoel. En van werken naar afgekeurd… En van nog redelijke organen naar een sluipmoordenaar. Ik lach me rot!

Maar het ergste is nog dat je vaak niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de mensen verteld dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Als ze al wat vragen of luisteren, want weet je nog toen je daar in je eentje op de ic lag toen ik je longslagaders opblies? En weet je nog dat je alleen moest horen dat je neurosarcoïdose een ms variant was? Of je lever die kapot gaat… ik lach me rot want weet je de systeem gesprekken nog met al je therapeuten en artsen die je alleen deed terwijl dat niet de bedoeling was. Haha ik zorg er lekker voor dat ze niet eens weten wat je hebt en hoe het werkt omdat ik je er van buiten normaal uit laat zien.

Ook zullen sommigen achter je rug gaan praten, terwijl jij dan langzaamaan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Dat je er toch gewoon uitziet en bij anderen je van buiten kan zien dat zij het erger hebben. Dat artsen dit op de 1e plaats hebben gezet van aandoening waar het moeilijkste mee om is te gaan vanwege de onvoorspelbaarheid en onzichtbaarheid en de omgeving weten ze niet eens.

Toch blijf je proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven opdat ze je zouden begrijpen. Dit hoef je niet te doen want ik woeker lekker toch door en maak je langzaam kapot terwijl ik iedereen doe laten geloven dat het niets voorstelt. Ze zullen zeggen dat je teveel mij bent, je simuleert en teveel met me bezig bent. Haha laat staan dat ze begrip hebben of eens echt met iets helpen. Nee ik zit hier goed.

Ik zorg er lekker voor dat je er meer dan alleen voor staat en alle slecht nieuws gesprekken alleen mag doen… Ik ga gewoon door zodat je nog meer zware medicijnen moet en je er nog beter uit ziet door alle prednison infusen en methotrexaten… Ik lach me rot, hoe zieker ik je maak des te beter laat ik je eruit zien.

Nee, ik, sarcoïdose heb zoveel plezier in het kapot maken van je lichaam en sociale kring dat ik door ga!

Groetjes van Gerard de sarcogranuloom

Met nogmaals dank aan Daan Spontaan voor het verlenen van de toestemming om te publiceren!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.