Hier ben ik dan

Mijn naam is Rob van Jaarsveld, geboren in 1960.

Ex-beroepsmilitair en veteraan van de Koninklijke Luchtmacht, en ICT’er in hart en nieren. Altijd 110% bezig met (vrijwilligers)werk en hobby’s, getrouwd en gelukkig. Mijn zaakjes op orde, met een goede baan, een leuke auto, mijn pensioen goed geregeld (dacht ik) en relatief gezond. Bestuurder bij diverse organisaties, want dat zit in mijn bloed.

The story of my life neemt in 2011 echter een drastische wending; in dat jaar begon ik de kracht in mijn onderlijf te verliezen. Niet in één keer, nee, stapje voor stapje sloop er “iets” in mijn lijf waardoor ik steeds minder goed kon lopen, instabiel werd dus vaker viel, moe werd van een scheet laten, en gewoon “grumpy” was omdat ik me gewoon zo begon te voelen.

In mijn blogs (lezen vanaf deze) vertel ik wat er aan de hand is… Het heet “sarcoïdose” (ziekte van Besnier-Boeck Schaumann) en is een systeemziekte (nee, geen auto-immuun!). Gewoon een sluipmoordenaar, on(be)grijpbaar en ook tot op heden ongeneselijk. Niet dat ik er snel dood aan zal gaan, zover is het (nog) niet. Maar ja, ik zit wel regelmatig in een rolstoel, want ik kan met letterlijk veel pijn en moeite nog wel enkele tientallen meters met een stok voortstrompelen.

Na ruim 40 jaar dus einde professionele carrière; het begin van een leven thuis, eerst in de ziektewet en sinds mei 2017 dankzij deze slopende ziekte 100% afgekeurd (IVA). Tenzij er een wonder gebeurt zal dit niet meer gaan veranderen; van kasbeheerder tot kasplantje zullen we maar zeggen. Maar ik doe wat ik nog kan doen om anderen te helpen met het dealen met de aandoening door mijn ervaringen met iedereen te delen, en als bestuurslid van Sarcoidose.nl mijn netwerk via de vereniging aan mijn medepatiënten beschikbaar te stellen. Zo hard is het en kan het gaan!

Groet Rob.