Houdt het dan nooit op?

3 min.
Houdt het dan nooit op?

Houdt het dan écht nooit meer op? Natuurlijk wel, zodra de 10 ‘handlangers’ allemaal aan de beurt zijn geweest.
Kan nog even duren, want nu ben ik pas op de helft. Deze keer is de wijsvinger van mijn dominante rechterhand aan de beurt. Binnenkort dus even niet meer schrijven, snijden, pakken, voelen ne noem maar op. Om moedeloos van te worden! Maar dat is nog niet alles…


Het is vervelend. Voor de vijfde keer binnenkort naar de plastisch chirurg, met een beetje zorg deze keer. Je weet hoe het de vorige keer afliep (zie https://vonjot.nl/met-links/), en dat was niet best. Daarom de nodige vraagtekens en scenario’s… Meer zodra ik met de chirurg heb gesproken, dat is komende vrijdag. Wachttijd ongeveer 5-6 weken, dus eind mei ben ik er hopelijk weer vanaf.

Maar dat is, zoals aangegeven meer. Misschien nog wel groter nieuws dan hierboven vermeld. Het is een feit dat mijn lijf het langzaam aan het verliezen is. De neurosarcoïdose laat me niet met rust, en wellicht is de oorzaak van de almaar toenemende krachtverliezen in alle spieren zelfs te vinden in de voor mij levensreddende Infliximab behandeling (mijn 4-wekelijkse bezoekjes aan het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein).

Het is een idee van mijn neuroloog in het AMC te Amsterdam. Hij heeft al eens eerder opgeworpen dat de Infliximab een nadelig effect kan hebben op de fijne omhulsels van de zenuwvezels, en al zeker bij de al veel eerder in het Radboud UMC gediagnostiseerde polyneuropathie die ik cadeau kreeg bij alle sarcoïdosevarianten. Hij stelt dan ook voor om deze mogelijkheid op een andere manier te gaan onderzoeken, want hij is ervan overtuigd dat het krachtverlies kan worden gestopt, en zelfs ten dele gekeerd!

Wat hij niet meer gaat doen is mijn hele lijf weer te onderwerpen aan de elektroshocks tijdens een EMG. Wel in de armen om in ieder geval iets te hebben waarmee de aantasting van de zenuwmantels kan worden aangetoond. Daarnaast wil hij een echo van de zenuwen laten maken; iets dat bij mij nog niet eerder is gedaan. Ik heb wat dat betreft dan ook geen enkel idee wat me te wachten staat bij dit onderzoek. Ik ga het ook niet opzoeken; ook wel eens fijn om onvoorbereid te zijn.

Mocht inderdaad blijken dat de bescherming van de zenuwvezels is aangetast zullen mijn beiden hoofdbehandelaars in Amsterdam en Nieuwegein overleggen of en hoe de behandeling met Infliximab kan worden afgebouwd (of omgebouwd naar een andere behandelmethodiek), zonder weer jaren te moeten terugvallen in mijn tijdlijn met veel pijn, slapeloosheid, concentratieverlies en andere ongemakken. Want dat is iets wat ik eigenlijk niet (meer) wil.

Afwachten is de boodschap. Ik ga hoe dan ook de onderzoekmolen weer in de komende maanden. En dat doe ik niet alleen voor mezelf; ik moet er zijn voor mijn nooit opgevende liefde van mijn leven. Sinds zij puur op wilskracht is teruggekeerd uit een welhaast zeker eindstation MOET ik er gewoon voor zorgen in een zo goed mogelijke conditie te zijn. Om voor haar te zorgen, om er te zijn als ze me nodig heeft. En daar doe ik alles voor.

Ik besef dat het hele verhaal natuurlijk een bagatel is als je kijkt naar de oorlog (jawel, Vladimir Vladimirovitsj Putin, OORLOG!) in het oosten van Europa. Het valt in het niet bij alle ellende die de overlevenden van deze zinloze genocide moeten doorstaan. Het is nauwelijks te bevatten wat daar precies gebeurt, en wat er nog gaat komen. Ik zal daar verder niets meer over schrijven (heb ik al genoeg gedaan, hier en hier); mijn medeleven gaat uit naar de dappere bevolking van Oekraïne. En dan mag je eigenlijk niet teveel aan jezelf denken. Het houdt nooit op…

UKR 003

1 reactie

  1. Och man, wat balen! Fijn hè, dat medicijnen als ze al werken ook flinke bijwerkingen hebben? Ik hoop dat ze er snel achter komen en dat er ook snel een oplossing komt. Zenuwen herstellen zichzelf niet, maar hopelijk de kapsels wel?!

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: