Huilen mag best, hoor!

Een heftige periode

Het vervolg op de vorige keer, en nog een beetje meer. De vorige keer schreef ik over de training “Omgaan met sarcoïdose”, hoe ik mezelf tegenkwam en met de billen bloot ging. Er kwam nog meer, veel meer!

Na een paar weken de boel te hebben verwerkt kwam de derde en laatste dag van de training in zicht. Maar eerst nog even naar het Sarcoïdose Symposium in Nieuwegein, de dag voor de training. Omdat beide evenementen dicht bij elkaar plaats zouden vinden hebben wij (mijn vrouw en ik) een hotelletje in de regio geboekt om onnodig veel reizen te voorkomen. Kost wat, maar dan heb je ook wat.

Tijd om te vertrekken, dus af naar mijn standaard pleisterplaats in het midden van het land, het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein waar het symposium zou plaatsvinden. Uurtje te vroeg, dus even relaxen, broodjes scoren en een babbeltje met een organiserend regio contactpersoon van de SBN. Mijn vrouw ging even naar de wc, en kwam terug met een mede-cursist van de training die ook naar de bijeenkomst kwam. Even bijkletsen, en daarna vlug naar boven.

Wauw. De gehele top van de Nederlandse sarcoïdose experts was aanwezig, inclusief beide hoogleraren. En niet zonder reden, want zo’n ruim 100 mensen kwamen voor antwoorden op de meest prangende vragen: wat is sarcoïdose, hoe kom je er aan en wat kan er aan worden gedaan?

Een heldere start. Een van de ILD longartsen legt uit wat sarcoïdose is, wat granulomen zijn en hoe ze er uit zien (mooie röntgen- en scanbeelden), en wat de huidige stand van zaken is m.b.t. de onderzoeken naar deze ziekte. Daar kwam opdonder nummer 1 aan… Een lijstje geprojecteerd op het scherm wanneer sarcoïdose al dan niet levensbedreigend is en dus behandeld MOET worden. 6 punten, waarvan ik de top 3 direct kon afvinken. Oops, that’s me… Slik. toch wel zorgwekkend als dit op deze manier wordt aangegeven, en behoorlijk confronterend.

Vervolgens kwam een van de neurologen aan het woord om eens heel helder uit te leggen wat Neurosarcoïdose nu eigenlijk is, en ook waarom dit anders moet worden benaderd als “gewone” sarcoïdose. BENG! Een mokerslag recht in mijn smoel, want op het scherm zag ik weer zo’n lijstje verschijnen, en ik zag ineens mijn eigen dossier daar staan. 3 punten, allemaal raak… ik zag ineens niet meer scherp; ik voelde dat de tranen mijn ogen vulden (gvd nu ik zit te schrijven komen de tranen alweer opzetten). Shit, Shit, Shit.

Het besef van de ernst van mijn situatie kwam nu pas met volle kracht binnen. Ik realiseerde me op dat moment dat ik het hele verhaal anderhalf jaar lang schromelijk heb onderschat, en dus dacht het onder controle te hebben. Niet, dus! Chaos in mijn hoofd, emoties en adrenaline gieren door mijn lijf. Uitgerekend ik, hij die alles dacht te weten, hij die een heel grote mond heeft als-ie bij de prof aan tafel zit en waarvan iedereen dacht (denkt?) dat hij weet waar hij het over heeft? Kom op man, reset en let op verder!

De rest van de middag werd gevuld met nog meer sprekers, maar mijn focus was ver te zoeken en het huilen stond me letterlijk nader dan het lachen. Constant ratelt het door mijn brein… Wat ik heb is echt, echt heftig, levensbedreigend en bijna niet te bevatten. Heel veel puzzelstukken vallen op hun plek, verklaren veel onbegrepen reacties van mijn lijf en roepen ook weer nieuwe vragen op. Ik voel het bijna fysiek, maar dat kan gewoon niet. Kut, ik moet alweer janken…

Einde symposium, en einde van een periode van onderschatting, ontkenning en misvattingen. In de auto met mijn vrouw gepraat over what the fuck me was overkomen (we zaten niet naast elkaar, dus ze kreeg niets mee), en wat denk je? Zij dus ook! Godver, alweer die verdomde tranen. Dit heb ik echt nog nooit gehad, ik snap er geen reet meer van… Eerst maar naar het hotel, eten en dan zien we weer verder.

Het eten was heerlijk, het hotel prima en eindelijk tijd voor ontspanning. Na nog wat te hebben nagepraat en elkaar even lekker te hebben geknuffeld lekker naar de Voice gekeken… Tot het tijdens het laatste nummer weer mis ging. Dat meisje… die stem, die tekst, de emotie… Ja hoor, alweer janken! What the heck? Ben ik spontaan veranderd in een emotioneel wrak? Nee, niet waar. Denk terug aan de eerste 2 trainingsdagen, denk terug aan wat je hebt geleerd. Huilen mag best, hoor!

Heerlijk geslapen, waarschijnlijk door die emotionele storm die me gisteren heeft uitgewoond. Zal ik het maar niet hebben over wat zich gisteravond in de badkamer afspeelde. Ach weet je, toch maar wel. Dacht ik na het eten even lekker een heet bad te nemen (mijn vrouw moest toch naar GTST kijken, en ik weiger dat pertinent), dus zo gezegd zo gedaan. Maar dan moet je het bad ook weer uit, en dat ging dus niet meer… Geen kracht meer in mijn lijf, lekker rozig van het hete water en gewoon hulpeloos. Samen hebben we het gered, ik stond uiteindelijk weer op eigen benen naast het bad, maar dat doe ik dus nooit, nee nooit meer zolang ik me in deze situatie bevind… Another life changing event meegemaakt, en iets om snel weer te vergeten. Heeft er wel mede voor gezorgd dat ik zo goed heb geslapen…

Uitgebreid ontbeten, autoruiten ontdooid en af naar de training, deze keer in Utrecht. Heerlijk om bijna de hele club weer terug te zien na 6 weken, wel erg jammer dat onze vrienden uit Amsterdam door vervelende familie omstandigheden niet aanwezig konden zijn. Na eerst uitgebreid verslag te hebben gedaan van de emotionele dag van gisteren ging de training verder. Hoe is het een ieder vergaan de afgelopen tijd, wat heb je gedaan om je doelen te bereiken, hoe voelt het nu vergeleken met 6 weken terug enzovoort.

Even lunchen, en gauw weer verder. Nog een paar handvatten gekregen voor de komende periode na de training, en daarna les in het geven en krijgen van complimenten. Ook aan jezelf, waarschijnlijk iets wat nooit in je op zou komen als je niet volledig narcistisch in het leven staat. En nee, dat doen we niet, dus een moeilijk dingetje, zoals er zoveel waren gedurende de training. Tijd om af te sluiten en verder te gaan met ons leven, gesteund door het geleerde en de wetenschap dat we van nu af aan meer kunnen doen met hetgeen ons is overkomen.

Oh ja, er was ook nog iets met een schaap en een vleermuis… Maar dat doet hier niet ter zake.

Kom ik nog even terug op de titel van mijn vorige blog (“Omgaan met sarcoïdose – of jezelf?”). Na deze enerverende, hectische en vooral emotioneel zware periode weet ik nu het antwoord op de vraag. Niet alleen de vraag wat de ziekte inhoudt, wat het met me doet en hoe ik er mee moet omgaan, nee, vooral de vraag “Hoe ga ik om met mezelf en mijn directe omgeving” speelt de hoofdrol. Huilen mag best, nee, huilen MOET soms om niet te verzanden in een eindeloze spiraal van onwetendheid, onmacht en zelfmedelijden. Kwaad worden op jezelf mag best, maar geef jezelf niet de schuld van wat je hebt. Dat is een geschenk uit de hel, en daar moet je het zo snel mogelijk weer aan teruggeven.

Ik heb, nee WIJ hebben veel geleerd. Maar vooral goed kunnen kijken hoe onze kleine, zieke wereld echt in elkaar zit en daar het beste van weten te maken. Het draait niet alleen maar om ellende en ziek zijn, nee, het draait om hoe we er mee dealen en er samen het beste van maken. Waarvan akte!

*Een speciaal woord van dank is hier op zijn plaats. Dank aan mijn liefhebbende, alles accepterende, begrijpende en geweldige echtgenote. Zonder haar onvoorwaardelijke liefde, steun en onbaatzuchtigheid zat ik hier niet met tranen in mijn ogen te schrijven. Dank aan de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland voor alles wat ze voor mij, mijn vrouw en alle sarcoïdose patiënten hebben gedaan en “gewoon” blijven doen. Dank voor het verzorgen van deze training, uitgevoerd door twee lieve, bijzonder gedreven, enthousiaste en bekwame vrijwilligers, die in de eerste plaats zelf ook patiënt zijn. Dank aan de geweldige groep mensen waarmee we deze training mochten volgen; dank voor jullie openheid, het vertrouwen en de inspiratie. Dank aan het ILD Sarcoïdose Expertisecentrum in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein voor de aanpak van mijn ziekte, en die van vele andere lotgenoten. Jullie zijn echt een geschenk uit de hemel, en doen het bijna onmogelijke om ons in ieder geval een acceptabele kwaliteit van leven te geven. Tenslotte dank iedereen die het geduld heeft kunnen opbrengen om met mij (mee) te leven, mijn verhalen te lezen of mijn verhalen aan te horen.*

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.