Kleine, maar niet geringe update

Hot news? Jazeker, zoiets bestaat inderdaad. Een vervolg op mijn vorige blog van 16 oktober, want er is een en ander veranderd.

Mijn “gut-feeling” is bevestigd. De PET/HRCT-scan laat geen noemenswaardige activiteit meer zien, behalve een paar heel minimale aankleuringen in de aorta-ingang en dijslagaders. Niets om me zorgen over te maken. De actieve sarcoïdose in mijn lichaam (behalve het zenuwstelsel) is kennelijk onderdrukt en stabiel.

Het vervolg is dan ook voorspelbaar: mijn behandelaars in beide expertisecentra zijn tot consensus gekomen m.b.t. mijn Infliximab behandeling. Ze zijn het er dus over eens dat we moeten proberen de frequentie van de infusen te verlagen. Om te beginnen van de huidige 4- naar een 6-wekelijkse interval. Een verandering van 50%, dus niet gering.

Wat het effect gaat worden weet ik niet, maar we gaan het zien. Gisteren had ik mijn laatste 4-wekelijkse behandeling, op naar de volgende over 6 weken. Ik hoop dat de afbraak waar ik altijd last van heb in de 4e week na het infuus zichzelf herstelt in de daarop volgende dagen. Zónder het infuus dat (kennelijk?) voor verlichting zorgt.

En nu?

Hoe dan ook, ik ben er blij mee. In plaats van 13 infusen per jaar zijn het er nu nog maximaal 9. Over een halfjaar heb ik weer een PET/HRCT-scan om te kijken hoe mijn lijf hiermee omgaat. Dan weet ik waarschijnlijk ook te vertellen of de spierzwakte en zenuwpijnen ook daadwerkelijk afnemen.

Want als alles gaat zoals we hopen gaan we dan na dat 1e halfjaar verder afbouwen naar 1x per 8 weken. Om vervolgens na de daarop volgende scan te besluiten helemaal te stoppen met deze intensieve en peperdure behandelingen. Ik blijf as usual positief en ga uit van het best mogelijke scenario.

Resumé

Nogmaals, beter worden doe ik niet meer. Maar verbeteren zit nu weer in het verwachtingspatroon en de grote luchtbel van de hoop. En dat betekent ook dat mijn beslissing om me inhoudelijk minder met de ziekte bezig te houden inderdaad wel eens de juiste geweest kan zijn. Wat me er overigens niet van heeft weerhouden mezelf beschikbaar te stellen voor het ILD-patiëntenpanel van het expertisecentrum in Nieuwegein.

Want als je daar vanuit het expertisecentrum vanwege je ervaringsdeskundigheid voor wordt gevraagd zeg je geen nee. Dan help je de sector mee om de zorgverleners en onderzoekers een kijkje te laten nemen in de sarcoïdose-wereld zoals de patiënt die ziet. Dus niet alleen vanuit hun eigen professioneel perspectief. Op die manier kan ik mijn kennis en ervaring voor iedereen inzetten, zonder steeds weer te worden geconfronteerd met de ervaring en ellende van anderen.

Wordt weer vervolgd. Zodra er iets te melden is lees je dit hier…

2 reacties

  1. Het is fijn te lezen dat je eigen gedachten je toch vooruit kunnen helpen. Laten we hopen dat het zo gaat als je gedacht hebt dan ben je weer een mooi stuk verder alle kleine beetjes helpen. Succes weer.

  2. Fijn dat het over de grote linie beter gaat lieve vriend! Nu hopen dat jouw lijf het zonder de biological af kan! Ik zal voor je duimen😘
    Het is hard werken om jezelf tevreden te stellen met een lijf wat door (neuro) sarco geplaagd wordt, maar jou gaat dat lukken proef ik uit jouw woorden. Dat is echt heel fijn.😄👍👍👍

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Deze website gebruikt cookies. Door op OK te klikken ga je hiermee akkoord.

%d bloggers liken dit: