(Lum)Balen!

      5 Reacties op (Lum)Balen!

Vandaag was de dag. De dag dat alles anders zou worden, de dag dat ik eindelijk een antwoord zou kunnen krijgen en een punt zou kunnen gaan zetten achter mijn queeste. Een zoektocht naar antwoorden op de vraag “waarom“! Waarom neemt mijn kracht steeds meer af, waarom is er tot nu toe geen duidelijke oorzaak gevonden en waarom… Tja, waarom ik?

Dinsdagochtend. Statistisch gezien de drukste ochtendspits van de week, en uitgerekend op deze dag moest ik mij melden bij mijn neuroteam in het A-UMC, locatie AMC in Amsterdam-Zuidoost. Ik had bij het maken van de afspraak al een redelijk christelijke tijd kunnen uitonderhandelen, dus 10:45 uur leek best aardig te doen. Maar dan ken je de Nederlandse wegen nog niet, man! Al met opzet om 07:30 uur vertrokken, dus ruim 3 uur voor tijdstip afspraak. Dat moet toch genoeg zijn om de 130 kilometer tussen huis en Amsterdam te overbruggen…

Net dus (Nederlands, niet Fries). Netto reistijd: 2 uur en 25 minuten, inclusief 22 kilometer omrijden. Zoeken naar een geschikte parkeerplaats: 25 minuten, en bij de gratie van een zeer vriendelijke heer die mij even voorliet bij de slagboom een plekkie kunnen vinden. De klok sloeg nagenoeg exact 10:30 uur toen wij eindelijk de hoofdingang wisten te bereiken. Geen koffie, niet even bijkomen; direct door naar de juiste polikliniek. En ja, in het A-UMC werkt men keurig op schema, dus ik werd om 10:49 opgehaald door mijn behandelend neuroloog.

Allereerst hebben we samen de afbeeldingen van de laatst gemaakte MRI-scan van het ruggenmerg bekeken. De vorige keer meldde ik al dat er geen nieuwe ontstekingen zijn gezien, en de sarcoïdose dus inactief is in het ruggenmerg. Maar man, wat is dat bundeltje zenuwen vanwege de eerdere ontstekingen toch beschadigd, niet normaal gewoon. Veel meer dan voorheen werd aangenomen, en veel uitgebreider dan verwacht. Met de boodschap dat het nooit meer goedkomt, en we verder moeten kijken naar andere zaken.

De voorgenomen lumbaalpunctie was snel gedaan. Krom zitten, naald tussen de 3e en 4e lumbaal wervel rammen en 2 buisjes glashelder hersenvocht aftappen. Deze handeling kostte in totaal, inclusief voorbereiding nog geen 10 minuten. De handeling verliep deze keer nagenoeg pijnloos, met alleen een onaangenaam, drukkend gevoel en een steek bij het verwijderen van de naald; een flinke jongen van zo’n 2 millimeter dik. Pleister erop en klaar, en met de boodschap dat ik misschien wat hoofdpijn zou kunnen krijgen vanwege een eventuele lekkage van hersenvocht huiswaarts gestuurd. Al met al 5 uur reistijd voor alles bij elkaar 20 minuten werk, maar goed, je moet er iets voor over hebben.

Het viel alleszins mee. Wat kleine steekjes aan de rechterkant van mijn hoofd, en nog steeds dat ongedurige gevoel in mijn rug. Nu ik dit zit te schrijven begint de onvermijdelijke spierpijn in te treden; het resultaat van een paar minuten krom voorovergebogen op een behandeltafel hangen, en de hele rit naar huis met gespannen rugspieren zitten om de druk een beetje op te vangen en te verdelen. Kan ik mee leven, morgen is alles weer normaal (sprak hij hoopvol).

Maar: nog steeds geen antwoorden. Ik kreeg een uurtje geleden al de uitslag van de eerste analyse van het hersenvocht, waaruit bleek dat er geen ontstekingscellen zijn aangetroffen. En dat bevestigt hetgeen we eerder al op de MRI-scans zagen: geen nieuwe activiteit. Bummer! Ik had zo gehoopt op wat duidelijkheid, of het nu positief of negatief zou uitvallen. Het is positief in de zin dat er geen nieuwe ontstekingen in mijn oh zo belangrijke ruggenmerg zitten, maar negatief omdat ik wederom verstokt moet blijven van het antwoord op mijn prangende vraag: Waarom?

We hebben afgesproken dat we nu eerst een paar maanden rust houden op het gebied van onderzoeken. Mocht er toch aanleiding zijn om verder te zoeken, bijvoorbeeld omdat de situatie verergert, of ik andere klachten naast de reeds aanwezige ontwikkel die eveneens niet te verklaren zijn gaan we verder spitten. Te beginnen met een diepgaande hersenscan; de laatste dateert alweer van drie jaar geleden, en er zou weleens iets veranderd kunnen zijn in de tussentijd. Gezien de belasting die zo’n onderzoek met zich meebrengt (een nachtje opname bijvoorbeeld) wil hij hier nog niet aan beginnen. En als de situatie niet verandert de komende maanden kunnen we het altijd nog op een later tijdstip oppakken. Ik vind het een goed plan, juist omdat het een plan is.

Waarom toch! Wat heb ik toch allemaal verkeerd gedaan om dit te verdienen? Wie heb ik dusdanig op de tenen getrapt dat ik daar nu voor moet boeten? Ook dat valt onder dezelfde vraag: waarom? Only time will tell…

5 thoughts on “(Lum)Balen!

  1. Jacqueline Hut-Bloem

    Lieve Rob,
    Bijna een jaar geleden heb je mij “opgevangen” in mijn onmacht en verdriet. Nu wil ik jou zeggen; geef niet op lieve Rob. Je krijgt heel veel (te veel) voor je kiezen. En begrijpelijk dat je je afvraagt: waarom (ik) . Marianne verwoordt al precies wat ik wilde zeggen.
    Maar vooral wil ik vragen: geef niet op !!!
    Ik hoor nog steeds jouw woorden. Het sterkt mij.
    Vergeet ze zelf ook niet. Ik geef jou nu een hele dikke knuffel en hoop dat deze en andere reacties jou sterken!!!!💞💞💞💞
    Liefs van Jacqueline

    1. Rob van Jaarsveld Auteur bericht

      He Jaqueline,
      Wat ontzettend warm en lief… Ben er stil van. Ik had werkelijk geen idee welke impact ik bij sommige lotgenoten heb, maar het voelt wel erg goed zo. En sterkt me enorm om inderdaad de schouders er weer onder te zetten.
      Dank je wel!
      x Rob

  2. Marianne

    Ik snap alles, ook je WAAROMs. Maar, lieve Rob, als ik het goed heb begrepen heb je dus geen MS…… En dat is toch wel een winstpunt van jewelste!!!!

    En waarom? Ach. Waarom worden sommige mensen in een oorlogsland geboren? Of in diepe armoede? Of met een nog veel slechter lijf dan wij? Het is een enorme dooddoener maar we zullen moeten accepteren dat het lijf iets anders doet dan we verwacht hadden – en dat het nog veel erger had gekund.

    Jij geeft ons allemaal informatie en een hart onder de riem: dáárom dus! Alles heeft waarde.

    Sterkte en rust lekker uit, dat is goed voor elk van ons dus ook voor jou!

    Liefs
    Marianne

    1. Rob van Jaarsveld Auteur bericht

      Hoi Marianne,
      Wat een ontzetten lief, opbeurend en jawel, motiverend commentaar!
      MS kan nooit helemaal worden uitgesloten, maar mijn neuroloog acht de kans nihil, ook vanwege de a-typische symptomen. Zijn verklaring is helder: “Je hebt sarcoïdose en neurosarcoïdose, dus daar moeten we het in zoeken”.
      Inderdaad, hij is erg recht door zee, en daarom blijf ik toch stiekem hopen op een antwoordje…

  3. Wim

    Nog niet de antwoorden die je had gehoopt maar gelukkig geen nieuwe activiteiten. Sterkte maar weer het blijft toch een behoorlijke beproeving die jullie moeten doorstaan, maar gelukkig zijn jullie samen sterk.

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.