Neuro-logisch?

      4 Reacties op Neuro-logisch?

Zo. Alsof ik niets beters te doen heb, of gewoon eindelijk eens accepteer dat ik het moet doen met hetgeen ik heb… Nee hoor, ik heb weer een stap gezet richting mogelijkheden om mijn onwillig lichaam een dusdanige opdonder te (laten) geven dat het wel moet luisteren en doen wat ik wil! Misschien een ‘wild guess’, ‘blinde hoop’ en meer van dat soort loze kreten, het maakt me niet uit.

Waarom nu? Waarom überhaupt? Dit is dus een second opinion op een second opinion na een second opinion na diagnose, die ook al in het RadboudUMC als second opinion werd gedaan… Volgen we het nog? Als ik dit zo schrijf, dan is het voor mij prima te volgen en uiteraard volkomen logisch. Maar tussen deze regels door kun je misschien ook lezen dat ik meer dan stronteigenwijs ben, en niet snel loslaat wat ik eenmaal vast heb.

Ik zal niet ingaan op de historie, daarvoor heb ik inmiddels al 88 blogs voor deze op mijn volgers losgelaten. Daarin staat haarfijn beschreven welke wegen, paden en onverhard terrein ik heb gevolgd om een zo helder mogelijk beeld van mijn situatie, en vervolgens een zo goed en effectief mogelijke behandeling te krijgen. Waarheen ik daarvoor moest reizen, en wie ik daarvoor heb aangesproken is daar allemaal in te vinden; ik weet het amper zelf meer.

Vanwege het succes van mijn 3e-lijns behandeling in het ILD-expertisecentrum in Nieuwegein voor mijn ‘gewone’ sarcoïdose, vind ik dat het tijd is geworden om door te pakken en het tweede, nog grotere probleem aan te pakken en de patstelling die nu bestaat te doorbreken: de neurosarcoïdose. Zoals te verwachten heeft de behandeling op deze heel vervelende en 24/7 pijn, spierzwakte en slapeloosheid veroorzakende variant nagenoeg geen effect. Sterker nog, ik ervaar iedere maand weer een iets verdere achteruitgang van mijn motorische functies, en een toename van de vernoemde ongemakken.

Nu we ons (als Sarcoidose.nl) hard hebben gemaakt om het AMC/vUMC, tegenwoordig bekend onder de nieuwe naam Amsterdam Universitair Medische Centra de erkenning ‘expertisecentrum neurosarcoïdose’ te laten toekennen vind ik het niet meer dan logisch (ja daar is-ie weer) om de theorie in de praktijk te toetsen, en mijzelf door dit kersverse expertisecentrum te laten bekijken op het neurologisch vlak.

Slechts één mailtje naar mijn behandelend arts was voldoende om dit alles in gang te zetten; nog geen 7 uur na mijn aanvraag heb ik al persoonlijk contact gehad met mijn aankomend behandelend neuroloog, de door mij zeer gewaardeerde Dr. Matthijs Brouwer, die ik ken van verschillende presentaties inzake neurosarcoïdose, en uiteraard van de communicatie inzake het opzetten van dit expertisecentrum. Een bijzonder gedreven en kundig arts, en een uitermate aangenaam persoon.

Na zijn vakantie zal de verwijsbrief vanuit Nieuwegein de weg naar de postbus van het AmsterdamUMC wel hebben gevonden. Ik kijk erg uit naar mijn eerste gesprek met hem als patiënt, en niet als functionaris (nou ja, misschien toch wel een heel klein beetje). Ik hoop dat hij met zijn team wellicht met een frisse blik, een andere invalshoek en niet gehinderd door specifieke medische voorkennis van mijn situatie de huidige impasse kan doorbreken, en misschien, heel misschien voor wat verbetering in ook deze situatie kan zorgen. Hoe klein ook, iedere verbetering zal voor mij een wereld van verschil kunnen gaan maken.

Ik dank (wederom) mijn behandelend arts voor haar begrip en de onmiddellijke reactie op mijn verzoek; dit zegt heel veel over de manier waar op zij met je meedenkt in oplossingen. Hoe duidelijk wordt hier het samenspel tussen zorgverleners en zorgvragers duidelijk gemaakt? Hoe helder wordt hier neergezet hoe belangrijk de mening van de patiënt is voor de arts? En hoe glasklaar is het dat een goede (vertrouwens)relatie met je behandelteam essentieel is? Teamwork is het sleutelwoord hier; als patiënt maak je deel uit van jouw eigen behandelteam, en bepaal je dus zelf voor een groot deel hoe je behandeling eruit ziet.

Durf te vragen? Nee, durf voor jezelf op te komen! Doe jezelf niet tekort door af te wachten wat een ander voor jou gaat beslissen; nee, durf te zeggen wat je ervan vindt en hoe je zelf tegen jouw eigen behandelplan aankijkt. In dit (mijn) geval is het overduidelijk dat je alleen succes kunt hebben als je duidelijk aangeeft wat je voelt, denkt, en vooral wat je mist! Ik kan weer even vooruit; tot de volgende ronde!

4 thoughts on “Neuro-logisch?

  1. Gerda

    Goed dat je dit doet Rob, we willen je graag blijven volgen
    Mijn partner heeft een min of meer vergelijkbare vorm of uiting van neurosarcoidose als die van jou.
    We blijven je graag volgen
    Ik hoop dat ze iets voor je kunnen betekenen..

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.