Nieuw jaar, nieuwe kansen?

Decision time

Nieuwe ronde, nieuwe kansen“. Een veelgehoorde kreet, vooral in casino’s e.d. Maar ook in ‘ons‘ wereldje is dit zeer wel van toepassing. Als je je dan bedenkt hoe de afgelopen jaren zijn verlopen realiseer je je pas dat het hele leven een grote loterij is; sommigen winnen, de meesten verliezen. En dan is er vaak ook nog de troostprijs, welke op zijn zachtst gezegd dan ‘matig teleurstellend‘ kan zijn. Want het is het ‘net niet’

Het jaar is (niet) goed begonnen. In de week van kerstmis 2018 is mijn fikse verkoudheid overgaan in een vervelende griep; een hardnekkige variant die flink misbruik maakt van de afwezigheid van mijn immuunsysteem. Misselijk, duizelig, koorts (voor een normaal mens verhoging, maar 37,5 is voor mij bijna 2 graden boven normaal), en de longen uit mijn lijf hoesten. Tel daarbij op de fijne buikloop van de afgelopen 24 uur, dan is het misère plaatje wel aardig compleet. Bijna gooide deze griep ook mijn infuusschema in de war; zodra er koortsverschijnselen zijn wordt de Infliximab in principe niet toegediend om dat de kans op afweerstoffen, hoe gering ook aanwezig is. En dan heb ik echt een probleem… Maar het ging goed.

Ik heb geen idee wat dit jaar ons gaat brengen op het vlak van mijn altijd aanwezige sarcoïdose verschijnselen. Ik weet een ding zeker: het gaat langzaam achteruit v.w.b. de kracht en de zenuwprikkels. Helaas gaat het met de zenuwpijn precies de andere kant op: dit wordt steeds heftiger en vervelender; mijn al hoog opgetrokken pijngrens wordt danig onder druk gezet door de nimmer aflatende aanvallen van binnenuit. En die griep helpt ook al niet; ik voel mijn op dit moment weerloos, kwetsbaar en, jawel, geef het maar toe: ziek. Het infuus van vorige week is redelijk gevallen; het heeft echter niet de verlichting gebracht waar ik op gehoopt had. Maar dat zal ik dan maar op het conto van de griep schrijven.

Volgende maand heb ik een telefonisch consult met mijn neuroloog in Amsterdam; de drie maanden van rust en bezinning zijn dan voorbij. Het wordt een beslismoment; ik zal zelf moeten aangeven of mijn algehele neurologische situatie verder achteruit is gegaan in deze periode. Aangezien het op dit moment wel duidelijk is dat de achteruitgang op dit vlak aan het doorzetten is ben ik bang dat ik weer een nieuw, en tot nu toe nauwelijks belicht onderzoekspad moet gaan bewandelen: de hersenen. Want dat is de enige, nog niet minutieus doorgelichte plek waar de verstoring in mijn zenuwstelsel kan worden veroorzaakt; de enige plaats waar nog geen diepgaand onderzoek op is uitgevoerd. En daar zie ik tegenop.

Mijn hersenen. Volgens mijn bescheiden mening het enige orgaan dat nog volledig in takt is en naar behoren functioneert, behoudens wat concentratie- en geheugendingetjes. Om ook dit laatste bruggenhoofd aan de medische wetenschap over te dragen gaat me eigenlijk net iets te ver, want ik heb mijn grijze massa net iets te lief. Aan de andere kant is het verlokkelijk om toch toestemming te geven voor het ‘openen’ van mijn intellectuele schatkist, want wellicht vindt men toch nog aanwijzingen voor het disfunctioneren van het aflatende lichaam. Ik zal diezelfde grijze massa de komende weken nog eens flink aan het werk zetten om een voor alle partijen acceptabele beslissing te nemen; “quid pro quo“. Wegen alle aankomende scans, vloeistofafnames en verdere martelingen op tegen een antwoord waar ik misschien helemaal niets mee kan? Ik weet het nog niet. Ik laat het nog wel weten…

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.