Nog steeds niets waard

Langzaam beginnen de mensen, hopelijk uitgerust en weer opgeladen weer terug te komen van hun vakantiebestemmingen. Zij hebben zich een poosje heerlijk in een andere omgeving kunnen ont- en misschien wel inspannen, net wat ze wilden. Voor een aantal van hen is het “normale” leven weer begonnen: de onvermijdelijke files, het weer in het werkritme komen, en voor de kids de dagelijkse gang naar school.

Ik bekijk het vanuit mijn sta-op- en relaxstoel, want wij konden, en kunnen dit jaar, zoals al zovele jaren hiervoor niet weg voor meer dan een paar dagen. Gebonden aan huis, niet omdat we niet mobiel zijn, maar wel omdat ik een strak medicatieschema moet volgen om in ieder geval een poging te wagen de ellende in mijn lijf te doen stoppen.

Toch mag ik niet klagen. De tropisch aandoende achtertuin, vol met palmen, yucca’s, olijfboompjes en bamboesoorten, aangevuld met wat waterpartijtjes geeft me het gevoel toch een beetje vakantie te hebben. Sommigen zullen denken “Ach, die heeft toch altijd vakantie?”, want ja, we zijn altijd thuis. Maar dat is geen vrije keuze, dat is geen vrije wil.

Mijn lijf heeft het zwaar, en sleept als ik niet uitkijk mijn geest mee onderuit. Deze gevoelens bekruipen me nu, na bijna twee weken lusteloos, krachteloos en futloos in de diverse stoelen te hebben gehangen. De hele Godganse dag, wel te verstaan. Slapen? Mwa, mondjesmaat, met vorige week bijvoorbeeld gemiddeld 5 uurtjes per nacht, en deze week iets meer. Maar dat komt omdat ik ook meer uren in bed heb doorgebracht, dus de verhouding is ongeveer gelijk. 10 uur op bed, 5 uur slaap.

Sinds mijn laatste infuus, vrijdag twee weken terug lijkt er een oorlog in mijn lijf te woeden tussen de diverse medicaties. De Prednisolon, die slik ik al bijna 2 jaar, dagelijks in wisselende hoeveelheden. Maar ik ben er nog steeds niet vanaf. Sinds anderhalf jaar wordt dit smerige goedje vergezeld van een nog veel gemenere bondgenoot: de Methotrexaat. Een lichte vorm van de alom gevreesde chemo, maar met een niet minder destructief effect. Dit effect nam dusdanig ernstige vormen aan, dat mijn behandelteam heeft besloten mij over te dragen aan de derdelijns medicatie: de biologicals, intraveneus toe te dienen (via infuus dus).

In mijn geval is besloten tot het iedere vier weken toedienen van een biosimilar, Inflectra genaamd, naast de Methotrexaat (in lagere dosis weliswaar) en Prednisolon. De eerste twee maanden leken probleemloos te verlopen, maar de schijn bleek te bedriegen. Sinds de laatste keer Inflectra ben ik weer wekelijks ziek van de Methotrexaat, zo erg dat ik nu dus al bijna twee weken volledig passief in en rond huis te vinden ben. En zo erg dat ik mijn arts heb ingefloten dat het weer bergafwaarts gaat, en dat ik tot overmaat van ramp behoorlijk last van mijn ogen begin te krijgen.

Haar antwoord hierop was tweeledig: “Laat je eerst onderzoeken door een oogarts bij jou in de buurt om te laten onderzoeken of er sprake kan zijn van andere aandoeningen” en “Wordt het dan geen tijd om eens naar een alternatief voor Methotrexaat te gaan kijken?”. Dat zijn antwoorden waar ik wel wat mee kan. Ik heb inmiddels een afspraak (helaas pas over twee maanden) bij een zeer ervaren oogarts in mijn lokale ziekenhuis, en mijn arts gaat kijken voor een MTX-alternatief. Want ja, ik moet wel iets blijven gebruiken om mijn immuunsysteem in toom te houden (zeg maar gerust platgooien), omdat anders de Inflectra zou kunnen worden afgestoten.

Maar goed, ondertussen gebeurt er even niets, kijk ik alweer uit (NOT!) naar de zondagavond (mijn wekelijkse chemospuit) en blijf ik me vooral zwaar kloten voelen, met weinig kracht en pijn in mijn botten en zenuwen. Komt ook nog eens het UWV-geneuzel bij (zie mijn vorige blog waarin ik e.e.a. uit de doeken doe) wat me nu niet echt met rust laat, et voilà, het wrak is weer compleet.

Gelukkig heeft mijn patiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland een uitstekend arbeidsjurist in haar Adviesraad. Ik ken hem goed, en hij heeft mij tussen de formele regels door wat zeer waardevolle tips gegeven. Hiermee kan ik aan de slag met mijn (inmiddels semi-ex) werkgever; het afgewezen bezwaar is wat mij betreft geen eindstation. Ik zal niet in detail treden, maar laten we het erop houden dat een zekere verzekeringsarts de verstoring van de motoriek in mijn handen als zwaarste factor van mijn arbeidsongeschiktheid heeft opgebracht, en vindt dat als dit verbeterd ik weer onder de 80%-grens zou terechtkomen. Het ergste van alles: de afdeling Bezwaar & Beroep van diezelfde instantie is het volledig met haar eens, en heeft ook geen verdere informatie opgevraagd, of zelfs de moeite genomen de bezwaararts die mijn werkgever in de arm heeft genomen aan te spreken op zijn expertise.

Het hele keurings- en bezwaarcircus is dus één grote farce, maar wel een dusdanig doordachte dat zelfs een erkend en gespecialiseerd expertisekantoor in het aanvechten van dit soort zaken is gezwicht voor de totaal uit het niets gegrepen motivatie van het UWV. Zo diep is men gezakt; het lijkt wel een beetje op het Haagse spelletje der politiek… Machtsmisbruik, pressiemiddellen en sancties zijn ook hun niet vreemd!

Conclusie: Ik ben nog steeds niets waard, ondanks alle goede bedoelingen van de meeste betrokkenen. Wat mij wel goed doet zijn alle verhalen van mensen uit mijn omgeving; verhalen die men tot nu toe voor zichzelf hield, maar door de blogactiviteiten van mijn Vlaamse vriendin en lotgenote Helga, en ook wel een beetje door mijn eigen proza zijn aangestoken om het zelf ook maar eens te gaan optekenen. Annemiek en Thea, welkom in de wondere wereld der bloggers. De plek waar je je eigen gedachten kunt luchten, je hoofd leegmaken en anderen kunt helpen met hetgeen jezelf is overkomen. Of gewoon om zomaar eens een stukje te schrijven, want dat werkt op zich al therapeutisch en bevrijdend.

Zullen we met z’n allen afspreken om lekker door te gaan met schrijven? Ik ben vóór!!!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.