Optie 5

      5 Reacties op Optie 5

Als je denkt alles onder controle te hebben en je eigen mogelijkheden goed in kaart te hebben gebracht kan een telefoontje je even met beide benen op de grond zetten. Er was dus nog een optie waar ik geen rekening mee had gehouden. Nee, ik ben niet aan het ijlen of raaskallen, het is gewoon iets dat ik niet als mogelijke uitkomst had verwacht. In een van mijn vorige blogs (Terugkijken) had ik het over een viertal mogelijke opties als uitkomst van de MRI-scan van mijn ruggenmerg.

De MRI-scan was langdurig en intensief. Ruim een uur in een (te) nauwe pijp liggen om een blauwdruk te maken van de datasnelweg in mijn lichaam, speurend naar afwijkingen (zie ook mijn vorige blog Tunnelvisie) is al geen pretje. Inmiddels ben ik weer aardig ‘bijgetrokken’, want mijn lijf protesteerde hevig tegen deze magnetische mishandeling.

Een week later kwam het telefoontje van mijn neuroloog met de bevindingen. Simpele boodschap: Er is niets anders te zien dan drie jaar geleden, met dit verschil dat de opvlammingen in mijn ruggenmerg zijn uitgeblust en veranderd zijn in lidtekenweefsel. Wat op zich al knap verstorend kan werken, maar lidtekenweefsel verandert niet, en kan dus niet het progressief krachtverlies verklaren. En toen noemde hij optie 5 (eigenlijk tussen optie 1 en optie 2 te plaatsen): “Ik wil met jouw goedvinden wel verder kijken en wat hersenvloeistof afnemen. Misschien vinden we dan wel een indicatie waar we iets mee kunnen.”.

Ik houd ervan. Mensen die, net als ik (meestal) niet opgeven en zelfs de onmogelijkheden gaan onderzoeken. Natuurlijk vind ik dat goed, mits mijn behandelteam in Nieuwegein daar geen bezwaar tegen heeft. Want iedere kans, hoe klein ook kan een schot in de roos zijn. We zijn nu al zover gegaan dat het ongelooflijk dom zou zijn om nu te stoppen en maar te accepteren dat ik wellicht over vijf jaar niet meer kan lopen. No way dus!

Mijn behandelend arts, waarmee de neuroloog op mijn verzoek contact mee heeft gehad was er echter geen voorstander van, omdat de PET-scans nagenoeg geen activiteit laten zien, en de Inflectra behandeling goed aanslaat. Een (behoorlijk belastende) lumbaalpunctie gaat volgens mijn arts geen andere inzichten geven. Ik heb hierop zelf even aan de bel getrokken, en duidelijk gemaakt dat ik deze mogelijkheid wel degelijk ga aangrijpen om in ieder geval mijn neuroloog met een duidelijk andere insteek zijn werk te laten doen. Waarvan akte!

Vandaag de oproep voor de punctie in Amsterdam binnengekregen; aangezien dit op een onhandige datum is laat ik deze verplaatsen. Maar we gaan ervoor; de neuroloog liet blijken niet alleen naar de sarcoïdosemarkers te gaan kijken, maar ook naar andere zaken. Daar komt de 0,1% kans op MS weer om de hoek kijken, maar wellicht ook heel iets anders. Dit is het beste bewijs dat de term ‘Patiënteninbreng‘ ook echt werkt! IK heb het meest zwaarwegende woord in deze fase van mijn behandeling, en ik denk dat dit ook zo hoort. Als twee artsen een verschil van mening hebben moet er iemand zijn met relatief weinig kennis om een pragmatische beslissing te forceren. Met andere woorden: Laat jezelf niet wegcijferen en in de slachtofferrol duwen. Het is JOUW feestje!

Deze verhaallijn is dus nog niet afgelopen. Wordt vervolgd!

5 thoughts on “Optie 5

  1. Durk

    Hai Rob, ga je die lumbaalnpunctie nu wel of niet Ik heb 4,5 jr terug er 4 gehad. Meestal door artsen in opleiding: ABSOLUUT GEEN PRETJE!!
    Weet niet of mij dit ook te wachten staat Even goed nadenken­čśą
    Sterkte ermee!

    1. Rob van Jaarsveld Auteur bericht

      Natuurlijk wel. Heb hem al 2x eerder gehad, dus ik weet wat er gaat gebeuren. En ja, in Nijmegen is het ook al eens misgegaan, pas na de derde keer (en derde persoon) ging het goed.
      Maar ik zet gewoon door, nothing to loose…

  2. Marianne

    Allemachtig! Van “gewoon” polyneuropathie krijg je toch ook flink krachtsverlies? Ik zou flink gaan stuiteren van die 0,1 kans op ms.
    Heel, heel, heel veel sterkte!!!!!!

  3. Wim

    Goed gedaan Rob om zelf toch de touwtjes in handen te houden, jouw lichaam en jouw leven. Sterkte voor het onderzoek

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.