Ouwe taaie

4 min.
Ouwe taaie

Zes jaar geleden dacht ik dat ik afgeschreven was. Over en uit, finito. Klaar hier, op naar de volgende fase. Wat als een drama begon leek als een nachtmerrie te eindigen, maar kennelijk was en is deze wereld nog niet klaar met mij.


Zes jaar geleden nog maar, op de dag af. Deze dag staat letterlijk in mijn geheugen gegraveerd, geëtst en getatoeëerd. De uitwerking van een relatief goed behandelbare en operabele hernia mondde uit in de hel op aarde: een slecht nieuws gesprek met een arts.

Die operatie was toen al maanden daarvoor met goed resultaat uitgevoerd. Na mijn initiële revalidatie werkte ik alweer voor 80%, dus het herstel leek allemaal prima te verlopen. Tot die ene dag. Die dag dat ik wakker werd, en ik tot mijn grote schrik en verbazing niet op kon staan. Geen beweging in mijn onderlijf en -stel te krijgen. Het duurde een aantal uren totdat ik weer voldoende gevoel en kracht had om voorzichtig, met behulp van 2 wandelstokken overeind te komen.

Dit luidde het begin van een schier eindeloze serie onderzoeken in verschillende ziekenhuizen in. Maar een snelle diagnose leek nog ver weg te zijn; men wist niet waar men het zoeken moest. Urenlang doorgebracht in allerlei soorten scanners en andere apparatuur, spier- en zenuwtesten, ruggenmerg- en weefselpuncties, dozen vol met buisjes bloed om te onderzoeken en noem maar op.

En uiteindelijk klonk het A-woord: men begon sterk te denken aan een al progressieve vorm van ALS, of, in het meest gunstige geval een MS-variant die ook al aardig onderweg was. BAM, doodvonnis, of in ieder geval blijvend en onherstelbaar invalide. Dat is het in nagenoeg 100% van de gevallen, maar waar de een nog maar maanden heeft kan de ander nog tot 10 jaar mee. De vraag was natuurlijk hoe zeker dit was, maar voor mij (ons) was het in ieder geval de grootste nachtmerrie die ons kon overkomen.

De testen en onderzoeken intensiveerden, waarbij alle mogelijkheden werden bekeken, beargumenteerd en/of uitgesloten. Ik kan niet goed uitleggen wat zoiets met je doet als je zelf niet in die situatie bent geweest, maar het was alsof er tegen beter weten in wellicht toch ergens iets over het hoofd was gezien, waardoor eigenlijk alle over moest. Om maar zeker te zijn dat het allemaal erg onzeker was.

Het liep gelukkig anders. 2 maanden later, op 23 december, de dag vóór Kerstavond, kregen we het verlossende antwoord. Deze keer was het een goed nieuws gesprek: ALS was alsnog uitgesloten op basis van weefsel- en hersenonderzoek, waarbij optie 2 nog een beetje in beeld bleef. Gelukkig kon MS op basis van vooral de hersenonderzoeken voor 99% worden uitgesloten. Waardoor er gezien de symptomen en testen maar één mogelijkheid overbleef: neurosarcoïdose, oftewel NS.

We hebben gejankt als kinderen. Van opluchting, want het was nog geen einde bericht. Als we toen echter hadden geweten wat me vanaf dat moment nog te wachten stond hadden we wellicht nog harder gejankt, maar dan van pure ellende. Want een lolletje is het allerminst. Alsnog blijvend en onherstelbaar geïnvalideerd, met nog steeds de onzekere toekomst van hoe nu verder. Langzaam gaat het allemaal toch achteruit, dus we leven ons leven alsof die dag morgen alsnog komt.

Een dubbel gevoel bij dit jubileum dus. Ja, we mogen blij zijn dat ik er nog ben, onafhankelijk, maar wel hulpbehoevend. Helder van geest, maar met een kapotgemaakt lijf. Een platgegooid immuunsysteem, maandelijkse infusen en vooral in deze Coronatijd constant over een dun lijntje manoeuvreren. Maar daarmee is te leven, en dat doen we ondanks alles met volle teugen. Lekker doen wat we willen, de spaarcenten erdoor jagen (wel een beetje verantwoord!), en doen wat we leuk vinden (en kunnen natuurlijk).

Voor mij is dat de voldoening van het als vrijwilliger uitvoeren van bestuurstaken in allerlei verenigingen, want ik vind het heerlijk om iets voor een ander te kunnen doen en betekenen. Fysiek kan ik niet zoveel meer, maar mijn kennis en ervaring ben ik niet verloren. Al mijn opleidingen en 40 jaar werk- en bestuurlijke ervaring kan ik nu goed gebruiken, en dat voelt gewoon goed.

Ik hoop dit nog lang te kunnen doen. Vooral de club waar ik echt wel wat kan betekenen voor de fysiek en/of psychisch beschadigde veteranen en dienstslachtoffers. Zij kunnen mijn ervaring goed gebruiken; ik ben immers zelf ook dienstslachtoffer. Want onder de streep is alle ellende al in 1996 al begonnen, toen er tijdens een eerdere hernia operatie een cruciale (en uiteindelijk, na lang touwtrekken door Defensie wel erkende) medische fout is gemaakt, die resulteerde in een gedeeltelijk verlamd been. Met alle gevolgen van dien…

2 reacties

    • Marianne op 24 okt 2021 om 09:04
    • Reageer

    Midden in de nacht weer, zag ik, dus het was weer een rotnacht. Maar je bent nog steeds going strong, en hopelijk duurt dat nog heel veel jaren. Ik zal je maar niet feliciteren met dit “jubileum” 🤪

  1. Fijn om weer een blog van je te lezen. Dat het winter wordt hoor ik ook in de toon van je schrijven. Het is een nare ziekte waar we maar mee moeten dealen, maar als het kouder buiten wordt dan is het dragen er van net wat zwaarder. Toi toi toi maatje, blijf goed voor jezelf en je vrouw zorgen en wellicht zien we elkaar nog eens in Nieuwegein!😘

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: