Pakt Prednison de sarco aan of mij?

Pakt Prednison de sarco aan of mij?

Tja, is de kuur nu wel of niet erger dan de kwaal? Ik weet het niet. Wat ik wel weet, is dat ik echt niet tegen die rommel kan. Ik schrok van de mogelijke bijwerkingen die op de bijsluiter staan, maar ik stond versteld dat ik op één na al deze complicaties tegenkwam in de periode van de stootkuur van 60mg per dag en de aansluitende afbouw naar mijn huidige 5mg per dag… Maar ik had er ook eentje die NIET op de lijst staat.

Het begon goed. 2 dagen na start kuur: droge mond, verschrikkelijk veel dorst dus veel water drinken en voor het eerst sinds mijn zindelijke leven in bed geplast… WTF? Mijn zwager (niet een va de slankste mannen op aarde) riep direct een woord: suiker. Hmmm… Vreemd, nog nooit last van gehad, maar toch maar even prikken met zijn testsetje. Glucosewaarde >24mmol/L (de meter ging niet verder)! Normaal zit dat tussen de 4,5 en 7mmol/L…. Oei!

Naar de huisarts, en daar de diagnose diabetes type 2 gekregen, vergezeld van een dosis Metformine 3x500mg per dag. Om de dag prikken, maar zakken wilde het niet echt. Dus dosis omhoog via 3x850mg per dag naar 3x1000mg per dag, uiteindelijk zelfs 3x70mg Gliclazide erbij om eindelijk onder de 10 mmol/L uit te komen.

Gewichtstoename? Nou nee, het tegengestelde gebeurde. Ik viel steevast 1,5 kilo per week af. Vond ik niet zo heel erg, ik was 12 jaar geleden al 10 kilo aangekomen na het stoppen met roken. Tot ik in de gaten kreeg dat het geen vet, maar spierweefsel was dat ik verloor… Ik zat op mijn bekken, en mijn dijbenen slonken zo ongeveer waar ik bijstond. Ik had al geen kracht meer in mijn onderlijf; nu werd het lopen zelfs nagenoeg onmogelijk.

Dikke kop? Jazeker! Mijn Cushing-face sprak boekdelen, met een strot als een kalkoen. Al het vet verdween onder mijn huid vandaan, alle aderen werden zichtbaar. Waar het vet bleef? Nou, in mijn buik, borst, keel en gezicht. Werden mijn armen en benen nog dunner van…

Direct gevolg van bovenstaande: slaapapneu. Niet dramatisch, 18,1 stops per uur, maar zorgelijk genoeg, dus: CPAP aangemeten, en voortaan slapen met een drukmaskertje op mijn neus. Wel even wennen, maar lijkt te helpen. Mijn vrouw claimt dat ik niet meer snurk, en niet meer ophou met ademen…

En verder winderigheid, slapeloosheid, aanwakkerende neuropatische pijnen, trillende armen en vingers, spierkrampen, noem maar op, i’ve been there and had them all…

Wat ik NIET had, was haaruitval (tenminste niet in hevige mate). Het beperkte zich tot het wat makkelijker afbreken van hoofdhaar, maar kaal ben ik er niet van geworden. Wel zijn de haren van mijn onderbenen op misterieuze wijze verdwenen, maar ach… Wie ziet dat nu?

Nu overgegaan naar Methotrexaat en lekker de Prednison aan het afbouwen; eerst van 60mg naar 30mg, vervolgens naar 20mg, 15mg, 10mg, 7,5mg en mijn huidige 5mg over een periode van 4 maanden. Overal minder last van, bloed gaat goed. Ik zit nu op gemiddeld 5,2mmol/L, waarbij de Gliclazide is verdwenen, en de Metformine nu nog op 2x1000mg per dag ligt. En ja, de meeste andere zaken zijn stukken minder aanwezig, maar wat is gebleven zijn de trillende handen en armen (fijne motoriek), de dunne huid, slapeloosheid en neuropatische pijnen. Daarvoor heb ik sinds gisteren Lyrica gekregen om de boel een beetje te dimmen voor de nacht. Ben benieuwd of ik nu na een goed jaar eindelijk eens een nacht kan doorslapen…

Conclusie: De sarcoïdose giert nog door mijn lijf, wel verminderd maar niet gestopt door de Prednison. Ik heb het gevoel dat die rommel mij meer heeft aangepakt dan de ziekte zelf, dus wat mij betreft NOOIT MEER!

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.