Revalidatie of toch maar niet?

Revalidatie of toch maar niet?

Tja… Het blijft moeilijk de medische wereld te doorgronden, laat staan begrijpen. Op advies van mijn behandelteam heb ik een revalidatietraject aangevraagd, want baat het niet dan schaadt het niet (zegt men).

Nou, het kan anders heel raar lopen (net als ik overigens, maar dat terzijde 😉 ). Uiteindelijk een intakegesprek gehad bij een revalidatiearts bij mijn lokale ziekenhuis; zij verwees mij door naar een groot revalidatiecentrum in het zuiden van het land.

Twee maanden verder kon ik daar eindelijk terecht voor, jawel, weer een intakegesprek met een revalidatiearts. Deze zou ongeveer gespecialiseerd zijn in het revalideren van mensen met sarcoïdose, dus ik was hoopvol gestemd. Een uur later was ik echter een ervaring rijker en een illusie armer… Deze dame LEEK helemaal niet te weten waar ze het over had, en stuurde mij huiswaarts met een datum voor een nieuwe afspraak, zo’n zes weken verder. Ook mijn vrouw was not amused; die “slome geitenwollen sok weet echt helemaal niks!”

Erg vervelend dus, maar goed, afwachten maar weer. Inmiddels gaat het nog steeds niet veel anders dan anders: geen kracht in mijn lijf, veel last van de neuropathie en vermoeidheid. Niets nieuws dus. Ondertussen begonnen met MTX, wat de Prednison moet gaan vervangen, want daar kan ik echt niet tegen. Helpt ook niet het totaalplaatje in te kunnen schatten, dus dat zal ik die revalidatietante dan ook niet kwalijk nemen.

Eindelijk voor het 2e gesprek bij de “geitenwollen sok”; en jawel hoor, ze wist het allemaal even niet meer. Het eerste gesprek was haar kennelijk volledig ontschoten, dus alles geresumeerd tot het beroemde kwartje weer viel. Maar toen zag ze het licht; ze stelde voor gezien mijn conditie het traject te baseren op “consolideren en leren”. Met andere woorden: ergotherapie om de dagelijkse zaken in kaart te brengen en verbeteren, en fysiotherapie voor de nodige beweging. En passant ook nog even langs de continentiespecialist om de interne huishouding op orde te brengen (?). Ook hydrotherapie (onbelaste training in een warm zwembad) kwam even ter sprake, maar dat zou nog worden bezien.

Ik zal jullie de details besparen, maar het begon allemaal met 2 dagdelen per week, gevuld met fysiotherapieergotherapie en bezoekjes aan de verpleegkundige. De eerste twee weken alleen maar gesprekken, puur om zoveel mogelijk info te verzamelen. Daarna voorzichtig de eerste stapjes bij de fysio gezet, en meer dan dat is het nooit geworden. In goed overleg met de fysiotherapeut heeft “tante dokter” namelijk besloten om GEEN krachttraining toe te passen in verband met de activiteit van mijn ziekte. Ik heb (nog) geen stabiele spierfunctie, en op een zwak fundament moet je niet bouwen. In mijn ogen een wijs besluit, want ik kan amper staan, laat staan lopen! De ergotherapie verloopt al eigenlijk niet veel beter; veel praten, niets doen. Omdat ik nog geen duidelijke eindsituatie heb, en ik me eigenlijk overal aan heb aangepast en me prima kan redden zien de overigens bijzonder lieftallige therapeutes een lang vervolgtraject (nog) niet zitten. En ik vind het inderdaad een onnodige verspilling van hun tijd en ons geld…

revalidatie-no_rob

De bezoekjes aan de verpleegkundige voor de interne huishouding hebben we ook kort kunnen houden; ook hier was de boodschap dat ik me prima heb aangepast, en dat er niet veel meer uit te halen is dan nu al het geval is. Niets mee opgeschoten dus… Alweer verspilde tijd, moeite en zorgkosten!

Nu staan we op het punt om het hele traject op te schorten; zinvol is het namelijk allemaal (nog) niet. Daar is iedereen het wel over eens. Komende weken zal duidelijk worden welke kant het opgaat; voorlopig wordt de hervattingsdatum ergens in oktober. Ik krijg nog wel een intake bij de afdeling Arbeid (valt onder Ergotherapie) om eens te kijken of zij iets kunnen betekenen in mijn arbeidssituatie, want dat loopt ook nog. Ik ben nu ruim een jaar thuis, en bezig met een gehele of gedeeltelijke afkeurprocedure. Het zit er in dat (acceptabel) herstel niet meer gaat optreden, dus waarschijnlijk ga ik een vervroegd IVA (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) aanvragen om te voorkomen dat ik in het “normale” UWV-traject terechtkom, met alle ellende van dien (restcapaciteit benutten die ik niet heb, willekeur van keuringsartsen etc.). Hoe dat zit kun je lezen in mijn blog “Aanvragen vervroegd IVA??”.

Conclusie: Revalideren is altijd een goed plan, behalve bij (neuro)sarcoïdose patiënten waarbij de ziekte actief en/of progressief is. Dat gaat dus niet werken, en is zeker niet aan te raden. Ik zal dit per eerste mogelijkheid ook terugkoppelen aan mijn behandelteam in Nieuwegein; we kunnen per slot van rekening allemaal van elkaar leren.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.