Op deze pagina vind je een aantal interessante publicaties, films, afbeeldingen en overige zaken die de moeite van het bekijken waard zijn. Een korte beschrijving wat de ziekte is; de details lees je via de diverse links…
Sarcoïdose: onbekend, maar zodra je er mee te maken krijgt zou je wensen het niet te kennen. Een “Silent Killer” in de vorm van een kameleon; onzichtbaar, ongrijpbaar, ongeneselijk en oerlelijk in zijn pure vorm. Een systeemziekte waar sommigen wel, en anderen weer geen last van hebben of krijgen. Het is soms tijdelijk, soms chronisch (met tussentijdse pauzes). Maar als je het eenmaal binnen hebt kom je er nooit meer vanaf… (zie ook deze blog: Gerard Granuloom).
Ik zal hier niet uitleggen wat het is; alle informatie die je nodig hebt vind je op de site van de patiëntenvereniging Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (Sarcoidose.nl), een aantal bekende blogsites van medepatiënten, zoals Leven met sarcoïdose van de Belgische Helga, Kraakelingen van Annemiek, Thea’s Bezigheden van Mij en openbare fora, zoals Wij hebben Sarcoïdose.
In mijn blogs lees je hoe het bij mijzelf is ontdekt, en wat er aan is (en nog steeds wordt) gedaan. Wil je weten wie ik ben? Een samenvatting vind je op deze pagina.
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (Sarcoidose.nl):
- Film en media:
- Sarcoïdose, Wat is dat? Kijk hier het filmpje op Vimeo
- Werken met Sarcoïdose: Kijk hier het filmpje op Vimeo
- Sarcoïdose & het UWV: Kijk hier het filmpje op Vimeo
- Documenten:
- Huisartsenbrochure: Download als PDF of lees het hier.
- UWV verbetert beoordeling sarcoïdose patiënten: Download als PDF of lees het hier.
- ILD Expertisecentrum St Antonius Nieuwegein
- Het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis is het oudste en grootste centrum van Nederland dat gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten. De meest bekende zijn longfibrose en sarcoïdose.
- Multidisciplinair Sarcoïdosecentrum AMC – Sarcoïdose wijzer
- Website opgericht door het expertisecentrum voor (neuro)sarcoïdose in het VUMC/AMC Amsterdam.
- ILD Expertisecentrum ErasmusMC Rotterdam
- Expertisecentra zeldzame aandoeningen – Erkenning voor kennis en ervaring op het gebied van zeldzame aandoeningen