Sarcovaag

      1 reactie op Sarcovaag

Nee, “sarcovaag” is geen tiepvaut! Gewoon een metafoor voor iets dat een bijna mystieke betekenis heeft: de vage verschijnselen, symptomen en uitingen van sarcoïdose. Maar toch is er ook wel iets dat klopt in het verhaal: de letterlijke vertaling van het Griekse woord “sarcofaag” waarnaar ik refereer is “vleesetend”. Toeval of niet?

Sinds ik mijn uiteindelijke diagnose (of liever: lijst met diagnoses) heb moeten incasseren is er veel veranderd. Niet alleen ik, maar de hele wereld om ons heen is veranderd. Kwestie van een subjectieve perceptie, of is er inderdaad iets gebeurd dat niet te verklaren is?

Ik denk het laatste. Ik heb mijzelf behoorlijk moeten omprogrammeren om nog enigermate te kunnen functioneren in een voor mij bijna onbereikbare maatschappij; een compleet nieuwe wereld waarin ik mijn weg helemaal blanco zelf zou moeten vinden. En nu, na een slordige drie jaar ben ik nog steeds nieuwe routines aan het ontwerpen, testen en, indien ze voldoen toepassen in “the program of life“. Gelukkig hoef ik het wiel niet geheel opnieuw uit te vinden; er zijn veel hulpbronnen en bestaande stukjes code waarop ik ruimschoots kan terugvallen.

Die sarcoïdose, dat is net zoiets als dat wat overbleef van een recent overleden machtspersoon in het oude Egypte. Een omhulsel, dat zijn ware aard maar al te goed wist te verhullen door slinkse en achterbakse methodes toe te passen: het verwijderen van de hersenen door de neus, longen en hart door de mond en de overige, lager gelegen organen als het even kon via de wat verruimde anus. Daardoor was aan de buitenkant echt niet te zien wat er aan de binnenkant allemaal was gebeurd; zeker niet na het aanbrengen van de nodige misleidende opvulling en camouflage.

Zij, die oude en kennelijk erg wijze Egyptenaren begrepen maar al te goed hoe dat werkte, dingen verstoppen voor de buitenwereld. Denk vooral aan de piramiden; enorme bouwwerken met talloze gangen, trappen, verdiepingen en verhogingen. Geen van de gebaande paden brachten je echter naar het uiteindelijke doel: de grote tombe waar de al eerde genoemde, goed gevulde sarcofaag zich bevond. Om daar te geraken was diepgaand onderzoek en vervolgens het nodige hak- en breekwerk nodig, als dat al mogelijk was.

Alweer zo’n analogie met sarcoïdose. Gebruik het woord “lichaam” in plaats van “piramide“, en zie daar grofweg de werking van sarcoïdose. Een “master of disguise” (meester in vermomming) die zijn gelijke niet of nauwelijks kent. Van het imiteren van het uiterlijk van bepaalde weefsels tot en met het perfect naspelen van de rol van die weefsels: overal kom je het tegen, overal laat het meer of minder schade achter. En bedekt zijn sporen diep, heel diep.

Juist daar houdt de vergelijking met de reeds lang overleden heersers over het land van de Nijl op… Zij richtten de schade al aan in een makkelijk herkenbare en duidelijk zichtbare verschijningsvorm, en staken deze acties zeker niet onder stoelen of banken. Na hun heengaan namen anderen echter de taak over van het verstoppen; hier hadden ze zelf part nog deel aan; hier hield het voor hen op. De sarcoïdose granulomen slopen je lichaam echter in real-time, en zijn wellicht nog moeilijker op te sporen dan de perfect verstopte overblijfselen in een piramide. Daarom is het zo moeilijk deze rotziekte aan het licht te brengen, laat staan onder controle te krijgen.

Ik kan het weten, want de eerste (en zwaarste) ritten in die onderzoeksmolen heb ik gehad. Ben ik dan klaar? Nee, verre van dat. Er komen steeds meer geraffineerd verstopte varianten boven water, waardoor iedere keer weer nieuwe inzichten, routines en aanpassingen nodig zijn. Die juiste gang, die ene goed verstopte trap naar de kern van de zaak is nog niet gevonden. Breekijzers hebben nog geen zin; sterker nog, de kans op instorting is groot en een onomkeerbare chaos ligt op de loer. Dus gaan we gewoon voorzichtig verder; stap voor stap, laag voor laag. Misschien hebben we het dieptepunt nog niet bereikt, of zijn we langs ons doel geschoten? We zien het wel.

Only time will tell…

1 thought on “Sarcovaag

Geef een reactie