Shaken, not stirred

      4 Reacties op Shaken, not stirred

Wat een week… Een rollercoaster van slopende vermoeidheid, stress, onderzoeken, pijn, verdriet, motivatie, ontroering, herkenning, vriendschap en gezelligheid. Een hele serie begrippen, gepropt in een beladen periode van slechts vijf dagen, afgesloten met een geweldige dag. Als ik voorheen de betekenis van radbraken nog niet had gekend zou ik het nu wel snappen! Maar ik ben “shaken, not stirred” (JB-007); ik kan wel tegen een stootje. Mijn “vaste” lezers en trouwe volgers zien hem al aankomen: er is weer een dringende behoefte ontstaan om een deel van de inhoud van mijn kilootje grijze cellen over jullie heen te storten; het begint weer aardig vol te lopen hier. Maar er is genoeg te vertellen (en ook zat te verzwijgen)!

Dinsdag schreef ik het al (in (Lum)Balen): het komt niet meer goed. De toon voor de komende tijd leek gezet, ik zou het zwaar krijgen om alles weer opnieuw een plekje te geven. De rest van de week werd gevuld door de nodige afspraken: een griepprik, een weer eens onvoorspelbaar bezoek aan het revalidatiecentrum, de voedingsspecialiste, de kapper, enzovoort. Ik kon niet wachten tot die week tot een einde zou komen.

Zaterdag. Het jubileumfeest van Sarcoidose.nl40 jaar belangenbehartiging onder het motto “Perceptie en Perspectief“. Wat een timing; dit motto omschrijft precies wat mijn drijfveren zijn om maar vooral door te gaan! Vrije vertaald zegt dit motto mij “Hoe ervaar en accepteer je je situatie, en hoe ga je ermee om?“. Ik denk zelf dat ik het redelijk in beeld en onder controle heb. Mijn emoties spelen af en toe een grote rol, want uiteindelijk ben ik ook maar een mens. Maar man, wat zijn vrienden toch een kostbaar bezit; zij (naast mijn maatje, en nooit van mijn zijde wijkende echtgenote natuurlijk) helpen me over die emotionele hobbels, en weten me uit de schijnbaar bodemloze en donkere put te trekken op de momenten dat ik weer eens slecht nieuws te verduren krijg. Het motto blijft in mijn geval dus “OK, het is zoals het is, en laten we er het beste van maken”!

Eindelijk kon ik eens zo’n evenement vanaf de zijlijn, en dus grotendeels als deelnemer meemaken. Gelukkig een keertje zonder de altijd aanwezige druk van de organisatie en de stress hoe dingen verlopen (en helaas vaak mislopen). Heerlijk! Mijn lijf was er eigenlijk niet aan toe, maar mijn hoofd wilde, nee moest erbij zijn. Want gezien het aantal inschrijvingen (ongeveer 350 deelnemers), en de namen die ik voorbij zag schuiven zou het een feest van herkenning, een reünie en het weerzien van goede vrienden betekenen. Nog even los van het meer dan interessante programma op medisch gebied.

En het was goed! Het ochtendprogramma met 3 lezingen van jonge artsen van de nieuwe generatie, elk met een eigen kijk op de aandoening, mogelijkheden en perspectieven. Ook de beantwoording van de (vooraf ingediende) vragen van patiënten was indrukwekkend; de heren staan duidelijk boven de stof, en omdat ik ze alle drie ken kan ik ook beamen dat het aardige jongens zijn die behoorlijk aan de weg timmeren. Ook het middagdeel was prima; Gerard Kemkers (wie kent hem niet), ook ex-sarcoïdosepatiënt deed een masterclass motivatie, gevolgd door de altijd hilarische workshop van zangpedagoog Harjo Pasveer. Tenslotte werd een cheque van 40.000 overhandigd aan het onderzoeksteam van het Erasmus MC en St Antonius ziekenhuis t.b.v. het TIRED-TRIAL onderzoek; een diepgaand onderzoek naar de altijd aanwezige, en vaak invaliderende vermoeidheid bij en na sarcoïdose. De dag werd afgesloten met een korte borrel, waarna ieder zijns weegs ging. Jammer dat het zo abrupt eindigde; we hadden graag nog wat blijven plakken!

Maar het belangrijkste van alles: het grote feest van herkenning met jullie, de lezers en trouwe volgers van mijn hersenspinsels. De meesten van jullie ken ik natuurlijk niet persoonlijk, en juist daarom deed het me deugd dat ik gisteren een aantal van jullie heb mogen zien en spreken. Maar vooral het weerzien met de mensen die ik ‘vriend‘ mag noemen; mensen die je niets hoeft uit te leggen, en er altijd voor je zijn. Bijna nooit fysiek, maar gelukkig zijn er andere manieren om in nauw contact te kunnen blijven. En juist dat maakt zulk een weerzien zo bijzonder. Een stevige omhelzing, een ferme handdruk, en elkaar eens diep in de ogen kijken. Om dan te zien dat het goed is, ongeacht de fysieke situatie die we allemaal gemeen hebben. Met deze mensen hebben wij de dag doorgebracht en afgesloten met overheerlijk etentje bij het lokale, authentiek Indonesisch restaurant. Na het afscheid van de helft van de groep die nog naar huis moest reizen vertrokken wij met onze Belgische vrienden (je weet wel, mijn mede-blogger Helga met haar man) naar het nabij gelegen hotel. Helaas duurde de avond niet erg lang; wij waren allemaal redelijk gesloopt en verlangden naar rust. Ook nu moesten wij alvast afscheid nemen; wie weet wanneer we elkaar weer zien en spreken.

Het was de apotheose van een hectische, life-changing periode. Het was fijn deze tijd met een toch positief gevoel te kunnen afsluiten, maar wel met dank aan eenieder die ons zo zijn blijven steunen, en wij inmiddels echt tot onze vriendenkring hebben mogen toevoegen. We zullen elkaar niet te vaak kunnen zien, dat weten we allemaal. Maar dat maakt niet uit; jullie hebben allen een speciaal plaatsje in ons leven ingenomen. Net als de jarige vereniging; deze club zal forever een prominente plaats in mijn agenda blijven innemen. En dat is goed, het laat je beseffen dat je meetelt en nog niet bent afgeschreven. De koude periode is aangebroken, maar niet vanbinnen. Op dit fijne gevoel kan ik nog lang teren, dank jullie allemaal!

De karikatuur die de aanwezige artieste van ons beiden heeft gemaakt zal ons voortaan herinneren aan deze bijzondere periode, en hangt zeer prominent in de woonkamer aan de wand.

4 thoughts on “Shaken, not stirred

  1. levenmetsarcoidose

    Het was inderdaad een lange maar boeiende dag. En het avondje bij Rumah Makan Melati alsook de heel leuke babbel in het hotel achteraf is iets waar we ontzettend veel plezier aan hebben beleefd. Of hoe sarco erin geslaagd is een hechte vriendschap te laten ontstaan 😉 …. Hopelijk tot gauw maatje x

  2. Theetje62

    Helaas kon ik er niet bijzijn. Maar het klinkt als een volle, doch gezellig dag. Nu kun je dus terugkijken op een geslaagde en vermoeiende dag met een goed weerzien met vrienden.

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.