Overruled

Overruled 1

Overruled. Dat zal mijn zorgverzekeraar ongetwijfeld denken zodra ze de eerste aangepaste declaratie van mijn apotheek binnenkrijgen. Zou ik ook doen als het allemaal anders loopt dan gepland… In den beginne… Kon ik vaak niet in slaap komen vanwege de zenuw- en spierpijn. Veroorzaakt door – jawel, daar is-ie weer – de neurosarcoïdose. Ik had […]

Even terug bij af

Even terug bij af 2

Niet geheel onverwacht. Een telefonisch consult met mijn behandelend arts bevestigde mijn eigen voorgevoel, vermoeden en ook een beetje wens: we gaan de frequentie van de infusen per direct terugdraaien naar de oorspronkelijke, 4-wekelijkse cyclus. Ik wist het. Een paar maanden geleden (zie deze blog) besloten wij (mijn beide behandelend artsen en ik) om de […]

Geprikkeld

Geprikkeld 3

Het is 23 december, en ik word geprikkeld. De dag van mijn laatste, onderzoek van het jaar, na een hele serie in de afgelopen 12 maanden. Een onderzoek waar ik min of meer zelf om heb gevraagd, maar toch ook weer niet op zat te wachten… Opstaan Kak. De wekker zou om 05:00 uur aflopen, […]

Zoveel gebeurd, en er komt meer…

Zoveel gebeurd, en er komt meer... 4

Ruim een maand is voorbijgegaan sinds ik mijn laatste blog schreef. En er is in deze periode veel gebeurd, heel veel. Tijd om alles weer eens op een rijtje te zetten. Resumé van de afgelopen tijd Allerlei evenementen zijn gekomen, beleefd en weer achtergelaten. Maar medisch gezien kan ik het nauwelijks bijbenen; het blijft aanmodderen […]

Autonomie

Autonomie 5

Dysfunctie van het Autonome Zenuwstelsel De letterlijke betekenis van het woord “Autonomie” is ‘zelfbestuur’, ‘zelfstandigheid’ en ‘zonder bemoeienis van buitenaf kunnen handelen’. Wie wil dat nu niet? Nou, ikke dus. In ieder geval daar waar het gaat om mijn eigen lijf, en het niet kunnen controleren of besturen van de verschillende functies. Wat is het geval? […]

Verdeel en heers?

Verdeel en heers? 7

Tussen twee vuren Vandaag is het weer tijd voor mijn maandelijkse ‘tankbeurt’, en damn, wat ben ik er weer aan toe. Na een paar weken griep (de eerste keer in mijn leven) is mijn energielevel gevaarlijk laag en functioneert mijn fysieke omhulsel nauwelijks meer zoals het minimaal zou moeten. Man, ik begin een echte ‘junk’ […]