Terugkijken

      6 Reacties op Terugkijken

Ik ben stronteigenwijs. Iedereen die mij kent of mijn verhalen leest zal dat kunnen beamen… Vandaag helemaal; ik heb een dwarse bui, en begin mijn blog gewoon aan het einde, achterstevoren dus. Lekker wazig, want ik ga het hebben over dingen die ik nu onmogelijk al kan weten…

Op 9 oktober heb ik een belafspraak met mijn ‘nieuwe’ neuroloog. Tenminste, als het wel of juist niet goed is. Kort voor die datum onderga ik namelijk een diepgaande MRI-scan van mijn volledige ruggenmergstreng om te kijken of hij nog afwijkingen kan ontdekken die als schuldigen kunnen worden aangewezen voor mijn langzaam verslechterende mobiliteit. Ik heb een belafspraak als hij vindt dat er geen reden is om mij fysiek op spreekuur te hebben omdat er niets te melden is. Maar als dat wel zo is heb ik geen belafspraak, maar een tripje Amsterdam Zuid-Oost.

Dat kan dus heel goed, goed, slecht of echt slecht nieuws zijn. Optie 1: echt slecht nieuws is het als hij niets gevonden heeft, en er dus niets kan worden gedaan. Dat betekent dus verdere, onverklaarbare verslechtering op termijn en blijvend in de rolstoel. Optie 2: slecht nieuws is dat hij wel iets heeft gevonden, maar er niets aan kan doen. Resultaat zie optie 1, met dit verschil dat het proces verklaarbaar en wellicht voorspelbaar(der) is. Optie 3: hij heeft wel iets gevonden, en weet wat hij er aan kan doen om op zijn minst stabilisatie te realiseren. Dat betekent dat het blijft zoals het nu is, en daar is goed mee te leven; die rolstoel is dan zoals nu alleen voor de wat langere (>50m) afstanden. Tenslotte optie 4: de utopie en natte droom van iedere arts en patiënt. Hij lost het op; hij kent de oorzaak en zorgt voor dusdanige behandeling dat er verbetering optreedt! Dan kunnen de rolstoelen op Marktplaats, en kan de traplift retour afzender…

Eerst maar ‘even’ door de scanner, ergens tussen nu en begin oktober. Anderhalf uur (2x 45 minuten) stil als een lijk in die veel te krappe pijp blijven liggen, waarbij de ademhaling zelfs al teveel kan zijn en af en toe moet worden gestaakt. Ik weet uit eerdere, soortgelijke ervaring hoe lang die 90 minuten kunnen  duren! Want dit hebben we vandaag afgesproken tijdens mijn eerste consult bij mijn neuroloog in het splinternieuwe Expertisecentrum Neurosarcoïdose van de Amsterdam Universitair Medische Centra (A-UMC), locatie AMC. Een 1:1 gesprek onder gelijken, waarbij mijn volledige historie werd doorgenomen. Niet van papier, maar aan de hand van mijn eigen dagboek en aangevuld met ontbrekende informatie. De medisch relevante zaken worden alsnog opgevraagd in Nijmegen en Nieuwegein, maar hij gaat zelf op onderzoek uit naar de oorzaak van mijn degenererende situatie op neurologisch gebied. En dat is maar goed ook, want we waren het er over eens dat dit voor mij ‘eindstation’ is.

Bij de start van de dag, vandaag om 05:30 uur (lekker, na een behoorlijk intensieve bestuursvergadering gisteren, gelukkig wel afgesloten met een zeer gezellige barbecue bij mij thuis) had ik niet kunnen denken dat de samenvattende conclusie van deze voortvarende arts als volgt werd weergegeven in mijn EPD: “Patient heeft een ernstige neurosarcoidose met betrokkenheid van myelum, spieren en zenuwen (polyneuropathie, zowel sensomotorisch axonaal als dunne vezel betrokkenheid. De behandeling heeft tot dusver op de neurologische klachten geen duidelijke verbetering gegeven. Er is mogelijk sprake van een resttoestand na myelumbeschadiging, een alternatieve verklaring is dat de myopathie nog actief is. Ik vroeg een nieuwe MRI-myelum aan en de oude MRI uit het Radboud op. Tevens vroeg ik bloedonderzoek aan (CK/IgG4) te bepaling van de eventuele activiteit van de myopathie.

Zo kan het dus ook. Een diagnose van bijna 4 jaar terug wordt herzien om vooral te controleren of overal naar is gekeken. Dit is dus de manier waarop UMC’s werken; een werkwijze waar ik volledig achter sta. Daar waar een andere academicus op specialistisch, neurologisch gebied bestreed dan wel negeerde dat het ruggenmerg zover betrokken was, daar maakt deze neuroloog korte metten mee door keihard te concluderen dat er een samenhang is tussen de ruggenmergschade, de polyneuropathie in de dikke zenuwvezels, de dunne vezel neuropathie en de sarcoïdose in de spieren. Ik wacht dus in gezonde spanning af wat dit me gaat brengen. In ieder geval weet ik over een week of zes wat ik kan verwachten voor de rest van mijn leven. En dat is een van de mooiste geschenken die ik kan krijgen, welke kant het ook opvalt. Want zodra de onzekerheid wegvalt stopt ook mijn eigenwijzigheid om maar vooral verder te zoeken naar de antwoorden op mijn vragen.

6 thoughts on “Terugkijken

  1. Marianne

    Je hebt helemaal gelijk, eerst maar eens een beetje duidelijkheid en dan kan je altijd nog verder zien. Wie weet neem ik je rolstoel wel over😁 Sterkte!

  2. Theetje62

    Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt. Maar ik begin zo langzamerhand jou een beetje te kennen en kan moeilijk geloven dat je je erbij neerlegt als de uitslag niet is wat je had verwacht en dan tóch gaat doorzoeken.
    Sterkte en succes en een dikke knuffel.

  3. Wim van Beijnen

    Ik hoop echt dat je over een week of 6 duidelijkheid krijgt en hoop nog meer op een positieve uitslag natuurlijk. Maar het is al fijn om te lezen dat je helemaal achter de aanpak van deze arts staat. Heel veel succes bij het lange wachten.

  4. Annemiek

    Zou het? Zul je echt ophouden met het zoeken naar antwoorden op je vragen als dit onderzoek gedaan is? Ik hoop het voor je! Wellicht hoop je dat er dan weer een nieuwe behandelmethode ontwikkeld gaat worden cq ontdekt gaat worden. Hoop op verbetering van kwaliteit van leven heeft iedereen en ik denk dat het altijd doorgaat, soms tegen beter weten in. Hoop doet leven toch? You never knows! Ik duim voor je dat er verbetering asn zit te komen!
    Dikke smok van oen trees!😄

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.