Van het gas

      3 Reacties op Van het gas

Nee, ik heb het niet over het loskoppelen van de aardgasaansluiting van ons huis. Ik heb het letterlijk over “van het gas gaan“, of te wel afremmen… Eindelijk is het besef gekomen dat ik veel te veel hooi op mijn veel te kleine vork heb genomen met betrekking tot mijn aandoening, de alom aanwezige en energievretende sarcoïdose. Iets waar ik echt niet meer omheen kan; iets dat ik niet langer moet onderschatten, want de impact op ons leven is enorm.

Jarenlang heb ik me met hart en ziel ingezet om onze patiëntenvereniging Sarcoidose.nl zo goed mogelijk van dienst te zijn. Ik had weer een doel in het leven gevonden om mijn energie in kwijt te kunnen, waaraan ik zelf een goed gevoel overhield en veel voldoening van kreeg. Vooral het contact met mijn medepatiënten doet me altijd goed, en geeft me enorm veel energie. Dat ik dan wat minder leuke dingen in de organisatorische sfeer op de koop toe moest nemen was niet onoverkoombaar.

Grenzen

Maar er zijn grenzen aan alles. Zo ook aan mijn nagenoeg nimmer eindigend geduld. Ik ben tot de conclusie gekomen dat ik het vrijwilligerswerk voor deze club, juist vanwege de organisatorische problematiek niet meer zo leuk vind. In ieder geval niet leuk genoeg om al mijn energie daar nog in te steken, want ik heb het idee dat het niet door iedereen op waarde wordt geschat. Daar komt bij dat mijn fysieke situatie allesbehalve vooruit gaat, en dat begint ook zijn tol te eisen.

Om mezelf in bescherming te nemen heb ik besloten me niet meer teveel bezig te houden met de ziekte zelf, want dat bepaalt al te lang hoe ik mijn leven moet (en kan) leiden. Om iedere minuut van iedere dag steeds weer te worden geconfronteerd met de ziekte is op zich al erg genoeg, maar om daar bovenop ook nog eens zo intensief met de vereniging bezig te (moeten?) zijn wordt te veel. Ik kan nergens anders meer aan denken, niet vanwege mijn eigen situatie, maar vooral om die van mijn medepatiënten en het wel en wee van de vereniging.

Beslissing

Zo. De knoop is doorgehakt; ik heb gisteren het bestuur op de hoogte gebracht van mijn beslissing om “van het gas” te gaan en een groter deel van mijn beschikbare energie te steken in zaken die niets met sarcoïdose te maken hebben. Ik heb in een eerder blog al geschreven dat ik een andere club ga helpen omdat zij ook om mensen zitten te springen die om verschillende redenen binding hebben met die vereniging. Dat is voor mij de uitweg die ik heb gezocht uit de eindeloze spiraal van sarcoïdose gerelateerde zaken waarmee ik steeds weer word geconfronteerd. Nu, tijdens mijn 25e infuus met Flixabi® (nieuwe biosimilar in plaats van de Inflectra die ik voorheen altijd kreeg) schrijf ik dit blog, een stuk dat ik niet op de website van Sarcoidose.nl zal publiceren. Gewoon omdat het niet gepast is, en het daarom via andere kanalen zal verspreiden.

Het is geen verwijt naar de patiëntenvereniging zelf; het is een combinatie van alles wat ik hierboven beschreven heb. Ik blijf me inzetten voor mijn medepatiënten en de vereniging, maar dan wel op een manier die mij vreugde en energie geeft in plaats van het eindeloos opslurpen daarvan. Mijn werk is nooit af; mijn gevecht tegen iets waar ik geen invloed meer op heb wel. Ik besef me ook heel goed dat ik hiermee anderen met meer werk opzadel, en misschien zorg voor wat problemen in de dienstverlening zoals die tot nu toe heeft plaatsgevonden. Maar ik moet nu voor mezelf kiezen, hoe pijnlijk dat ook is.

Sorry. Meer kan ik niet zeggen nu.

3 thoughts on “Van het gas

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.