Voorkomen beter dan genezen?

De mallemolen draait door

Soms denk ik wel eens: “Houdt het dan nooit op?”, net als Carice gisteren weer in “Zwartboek” riep. Want inderdaad, soms lijkt er geen eind te komen aan de behandelingen, medicatiewijzigingen, afspraken en überhaupt veranderingen in mijn situatie. Is het één iets aan het verbeteren, gaat het aan de andere kant ongemerkt weer de verkeerde kant op. Om gek van te worden!

Bevrijdingsdag 2019. Tezamen met de herdenkingsdag op 4 mei altijd weer een beladen periode, waarin veel de revue passeert. In die periode zit niemand te wachten op de zoveelste aanpassing in een toch al overvol medicatieschema. Aan de andere kant is het wel goed dat men aan de behandelaarskant blijft opletten en nadenken over de beste manier om de betrokkene van dienst te kunnen zijn. Ik heb het over mijn behandelteam in Nieuwegein, niet voor niets een expertisecentrum en kennisbank.

Vrijdagavond, rond half zeven ging de telefoon. Het mij bekende 088-nummer verscheen in het scherm; het St Antonius ziekenhuis aan de lijn. Uit ervaring weet ik dat dit geen goed nieuws kan zijn; op dit tijdstip mensen bellen betekent dat er iets niet in de haak is. Omdat mijn eigen arts nog steeds uit de running is had ik haar vaste vervangster aan de lijn met de vervelende mededeling dat ik een verhoogd risico loop op een schimmelinfectie in de longen. Dit is een rechtstreeks gevolg van het volledig lamleggen van mijn afweersysteem om de Infliximab infusen de best mogelijke werking te laten hebben. Vanwege een “protocol aanpassing” (net zoiets als de bekende ‘rekenrente’; een theoretische waarde) kom ik nu ineens in een bepaalde risicogroep terecht, waardoor verdere stappen dienen te worden ondernomen.

Tenminste, als ik het daarmee eens zou zijn. Tussen de regels door hoorde ik de duidelijke boodschap dat ze precies weet hoe ik in elkaar steek, en dat ze mij zeker niets moet voorschrijven zonder dat met mij te overleggen. Dat stadium hebben we gehad, en we weten precies wat we aan elkaar hebben. Ik gaf direct aan dat zij de specialisten zijn, en ik dit soort beslissingen niet zomaar zelf ga nemen. Ze had dit verwacht, zij ze. Daarom kreeg ik een behoorlijk uitgebreide verklaring hoe het was gekomen dat ze er nu pas aandacht aan gingen besteden, en waarom dit nu ineens een issue zou kunnen zijn. Het had alles te maken met mijn unieke situatie; na grondig (multidisciplinair) overleg was men tot de conclusie gekomen dat er voor mij verregaand maatwerk nodig is.

Fijn dat ik zoveel aandacht krijg (en heb) daar, en dat ik als volwaardig gesprekspartner op dit niveau word betrokken bij mijn eigen behandeling. Het is goed dat zij weer eens bevestigen dat zij niet voor niets een expertisecentrum zijn, en dus net dat beetje meer kunnen en doen dan een “gewoon” behandelcentrum. Ik ga er dus een licht antibioticum bij krijgen; 3x per week een tabletje op de toch al aanzienlijke stapel rommel die ik nu al tot mij moet nemen. Dat alles om te voorkomen dat ik een dergelijke schimmelinfectie oploop, waarbij het bestrijden van de gevolgen tot heftige, nee zelfs draconische behandelingen kan leiden. Nee dank u, ik neem die pilletjes er wel bij…

Iets anders: de nieuwe auto is gearriveerd, en die is op alle fronten nog beter dan we hadden verwacht op basis van de proefritten met een iets ander type. Helemaal “af”, inclusief vier-seizoensbanden zodat ik geen wielen meer hoef te wisselen voor de winter. Een heerlijke auto, vooral dankzij de gelikte hybride techniek en ongelooflijk comfortabele stoelen. Met als (letterlijk) grootste voordeel de enorme laadruimte; mijn rolstoel neemt nog niet de helft van de ruimte in beslag, terwijl die bij de vorige auto nagenoeg vol zat. Buiten dat hoef ik niet meer zo hoog te tillen, want de laadvloer is vlak en lager. Klaar voor de toekomst, energiezuinig en superveilig. I’m a happy man, en daar veranderen een paar pilletjes méér niets aan!

One thought on “Voorkomen beter dan genezen?

  1. Wim

    Goed dat ze met jou meedenken en voorleggen hoe het ervoorstaat, ondanks dat het weer een extra medicijn kan het redelijk snelle manier zijn om nieuwe ellende te voorkomen. Sterkte daarmee en dat het vooral helpt.
    Met de auto is alleen maar fijn om te horen dat het nog bete is als verwacht, heel veel plezier ermee en veel veilige km.

    Reply

Wat vind je van dit verhaal? Leuk om te weten!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.