Vrijdag de 16e

      2 Reacties op Vrijdag de 16e

Je leest het goed! Nee, ik ben niet aan het dementeren (zover ik zelf kan beoordelen tenminste), en ik ben ook niet in de war of slik geestverruimende middelen. Het is vandaag weliswaar vrijdag de dertiende, maar ook de vrijdag van mijn alweer 16e infuus. Een mooi moment om eens te kijken waar ik nu sta.

Ruim een jaar geleden ben ik begonnen met deze Inflectra biolsimilar behandeling; een synthetisch geproduceerd goedje met als werkzame stof Infliximab. De technische uitleg van Infliximab: “Infliximab (anti-TNF-α, merknamen Remicade, Remsima of Inflectra) is een kunstmatig gemaakt antilichaam dat zich bindt aan het in het lichaam voorkomende stofje TNF-alpha. TNF-alpha is een eiwit dat een rol speelt in allerlei ontstekingsprocessen. Infliximab (anti-TNF-α) remt dus deze ontstekings-processen door zich te binden aan TNF-alpha. TNF-alpha wordt in het lichaam aangemaakt door cellen die deel uitmaken van ons afweersysteem. Het komt daar vrij waar iets aan de hand is, bijvoorbeeld een infectie met bacteriën, of een ontsteking, of een beschadiging. Het vrijkomen van TNF-alpha versterkt de ontstekingsreactie: witte bloedlichaampjes (leukocyten) worden aangetrokken en geactiveerd en veroorzaken nog meer ontsteking. Er ontstaat hierdoor lokaal roodheid, warmte, zwelling, en pijn. Deze ontstekingsreactie is een normaal mechanisme in het lichaam, bedoeld om bijvoorbeeld bacteriën op te ruimen. Maar er bestaan ziekten waarbij de ontstekingsreactie ongecontroleerd uit de hand loopt en schade veroorzaakt aan de omgevende weefsels. Hiervan is sprake bij onder andere de ziekte van Crohn (ontsteking van de darm), reumatoïde artritis (ontsteking van de gewrichten), en psoriasis (ontsteking van de huid). Bij al deze aandoeningen kan de ontsteking worden geremd door infliximab (anti-TNF-α).” (Bron: huidziekten.nl). Maar het werkt ook goed tegen sarcoïdose!

Het middel wordt deels gewonnen uit een stofje dat door muizen wordt aangemaakt, en nee, ik heb geen staart gekregen. Maar een aantal andere kenmerken van dit knaagdiertje heb ik inmiddels wel: Ik ben inmiddels helemaal grijs, ik piep wel eens en ik knaag regelmatig aan een stukje kaas. Buiten dat weet ik nu ook van mezelf dat ik best wel zeer irritant en eigenwijs kan zijn, maar dat is gelukkig geen typisch muizendingetje. Maar goed dat het hierbij is gebleven…

Ik voel me er goed bij! Het heeft een aantal maanden geduurd voordat ik er iets van begon te merken in positieve zin, maar sinds een halfjaartje of zo gaat het voor mijn doen zelfs prima. Gelukkig is het geen subjectieve beleving omdat ik zo graag wil dat het werkt; alle onderzoeken wijzen uit dat de meeste ontstekingshaarden in de verschillende weefsels zijn gedoofd en niet meer actief zijn. Dat dit helaas voor mijn onherstelbaar beschadigde zenuwstelsel niet het geval is moet ik dan maar voor lief nemen; ik wist uiteraard dat deze medicatie hiervoor niets zou kunnen betekenen.

Het is echter wel zo dat ik behoorlijk merk dat de Infliximab aan het uitwerken is naar gelang de tijd tussen de infusen verstrijkt. Hoe dichter ik bij de 4e week kom, hoe meer last ik krijg van de bekende zenuwpijnen, spierzwakte en slapeloosheid. Zo ook deze week weer; sinds maandag is het weer helemaal bagger, en keek ik, hoe vreemd ook weer uit naar het sapje dat mij zoveel goeds brengt. Ik weet dat ik nu als een verslaafde praat, en misschien is dat ook wel zo. Maar dan wel verslaafd aan een verder onschuldig stofje, dat mijn kwaliteit van leven op een acceptabel niveau houdt.

Morgen voel ik mij weliswaar moe, maar ook gegarandeerd beter. Ik ben mijn behandelteam nog steeds zeer dankbaar voor het uitvlooien van de manier waarop mijn situatie het best kon worden aangepakt, en dat ik deel mag uitmaken van dit team. Ik heb dit ongetwijfeld al eens eerder aangehaald, maar dit soort behandelingen pak je als patiënt samen met het behandelteam aan. Je bent gewoon de enige die exact kan aangeven waar de schoen wringt, wat je voelt en ervaart. Aan de professionals dan de schone taak om deze signalen om te zetten naar medisch verantwoorde en verklaarbare plannen. Patiënteninbreng wordt steeds belangrijker nu de zorg deze belangrijke factor heeft omarmd.

Mijn vrijdag de 13e is dus een heel goede vrijdag, zoals iedere 4e vrijdag een goede is. Ik hoop dat ik nog vele zaterdagen kan terugkijken op de goede vrijdag ervoor, wetende dat ik weer een paar weken vooruit kan voordat ik weer in die mooie paarse stoel kan plaatsnemen voor mijn volgende ‘shot’…

2 thoughts on “Vrijdag de 16e

  1. Wim van Beijnen

    Goed om te lezen Rob dat het stofje zo goed bij je werkt. Het is fijn dat je elke vier weken weer weekdag het wat beter wordt.




    1



    0

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.