We zijn er… Deel 5

      Geen reacties op We zijn er… Deel 5

Oh ja, die schilder… Wat was dat nu weer? Pijnlijke situatie!

Deel 5.

3 maart 2016. Een dagje om maar snel te vergeten… Diezelfde week waren de schilders bij ons bezig de binnenboel aan te pakken (gang, trap, overloop en slaapkamer), inclusief deuren, kozijnen en plafonds. Dat krijg je als je het zelf allemaal niet meer kunt, en dus mensen moet inhuren. Nou ja, ieder zijn vak, en ook zij moeten brood op de plank hebben!

Ik zie ze nog bezig boven; ik zat in mijn kantoor boven aan het bureau, en zag dat ze wilden beginnen met de trapleuningen. “Stop even! Dan ga ik eerst even naar beneden klimmen…” Zo gezegd zo gedaan. Alleen…. Niet zoals ik het had gepland. Toen ik wakker werd lag ik half in de woonkamer een beetje wazig te liggen, handen en kop kapot, je raad het al: van de trap gefl****d….. Oops! Het resultaat van een lamme poot, het krachtverlies in mijn onderlijf en al het afdekmateriaal van de schilder. Tel erbij op dat ik de binnenbocht van de trap moest nemen (de smalle stukken van de treden), dan weet je het wel…

Kennelijk had ik een van de schilders vastgegrepen, want die had ik een stukje meegenomen, maar kon zich nog ergens aan vastgrijpen (hij had een flinke blauwe plek op zijn schouder). Hij was al 112 aan het bellen, want ik was echt buiten westen… Binnen 4 minuten stond de ambulance voor de deur; 2 flinke broeders kwamen mij even bekijken, zagen dat mijn rechter sleutelbeen wel in een hele rare hoek naar voren stond en ik een grote bult achter op mijn hoofd had. Dus voorzichtig op de brancard en met enige spoed af naar het ziekenhuis.

Afijn, lang verhaal kort: foto en CT-scan gemaakt: gebroken sleutelbeen, compleet geneusde schouderpartij, inclusief ribben, spieren, pezen en long aan de rechterkant, en een flinke hersenschudding. Dagje daar gebleven ter observatie, maar alles leek mee te vallen. Ik zou over een weekje worden geopereerd om het bot vast te schroeven, dus al met al kwam ik er goed vanaf. Krijg ik maandag telefoontje: “i.v.m. uw sarcoïdose moeten we eerst even overleggen met uw behandelend arts hoe om te gaan met de operatie”. Dus: afwachten. Donderdag alsnog oproep voor vrijdag ochtend; kom je daar om 09:00 uur, gaat het alsnog niet door omdat er geen IC-eenheid vrij was! Dit was noodzakelijk i.v.m. eventuele complicaties en het “onvoorspelbare gedrag bij sarcoïdose”; dus weer naar huis. Weer een week later ging het allemaal wel door; operatie geslaagd en de boel zit weer vast. Mooie ritssluiting en een titanium plaat rijker, en een illusie armer…

Eindelijk, na 18 dagen mogen die $#@%^&; hechtingen eruit, want het begint een beetje te irriteren en te trekken. Alles ziet er prima uit; hoef niet meer terug te komen. En oh ja, die plaat laten we lekker zitten; cadeautje van de chirurg… duh!

Begin april 2016: nieuws uit Nieuwegein! Of ik me maar even bij mijn lokale longarts wil melden voor het uitvoeren van een polygrafisch slaaponderzoek. Men wil even zeker weten dat ik geen last heb van slaapapneu, omdat dit nogal vaak voorkomt bij pulmonale sarcoïdose. Dus: dag 1 krijg je een klein kastje op je lijf geplakt, met een aantal electroden en een luchtslangetje voor in je neus. Deze wordt geprogrammeerd op de tijd dat je denkt te gaan slapen, en stopt op de tijd dat je denkt op te staan. Dan ga je gewoon naar huis, slaapt ’s-nachts met het slangetje in je neus, en levert de andere ochtend alles weer in. Een weekje later de uitslag; lichte apneudus (18x per uur gemiddeld, of te wel iedere ruim 3 minuten stopte ik een keertje langer dan 8 seconden met ademen). Geen reden tot paniek… Gelukkig geen verdere actie benodigd, maar voor de zekerheid gaan we dit over een paar maanden weer doen.

Twee brieven uit het Antonius… Het holter onderzoek (24-uurs hartmonitor dragen), en aansluitend een MRI van het hart zoals al aangegeven. Nou, dat betekent dus donderdag even op en neer naar Nieuwegein om de holter aan te leggen, vrijdag ochtend weer terugbrengen, aansluitend in de middag een hartecho maken (jaja, vrijwillig, maar toch) en weer naar huis. Maandag voor de 3e keer op en neer voor de MRI van het hart; bijna een uur in dat ding gelegen met allerlei ademcommando’s, met / zonder contrastvloeistof en zo, maar ook dat hebben we weer overleefd. Pffff… Even rust nu, even niets meer in de planning. Weekje later de uitslag van de hartecho; alles OK, iets vergrote linker boezem, maar verder alles prima, geen verdere onderzoeken op dat punt nodig. Krijg ik vervolgens een brief van de cardioloog: de uitslagen van de resterende holter- en MRI onderzoeken volgen begin mei; het volgende tripje Nieuwegein v.v. heeft zich alweer aangediend.

Bloedonderzoek om te kijken of we mogen starten met de MTX…. Telefoontje van ILD, alles is goed, begin maar zoals gepland met 10mg MTX en 2x5mg foliumzuur. OK, daar gaan we dan. 1e keer: geen probleem; geen bijwerkingen. Ook de 2e keer ging goed… Dus: weer bloedonderzoek of alles goed gaat. Hebben de lokale sukkels de resultaten niet naar Nieuwegein gefaxt, dus ILD kon nog niets zeggen. Zij hebben het betreffende ziekenhuis gebeld, en even uitgelegd hoe het hoort te werken… Alsof ze dat al niet wisten na een levensgrote sticker op de brief, en mijn eigen aandringen dat ze dat zo moesten doen op dezelfde dag van afname… Tja, mensen he…. En het was de dag na koningsdag, dus misschien speelde dat een rolletje in dit verhaal. Wel een pluspuntje: omdat ik tot nu toe nog geen last van de MTX bijwerkingen heb zal ik dat waarschijnlijk ook niet meer gaan krijgen…. Knock on wood!

De bloedwaarden waren OK (nieren een klein plusje, dus wat meer water drinken gedurende de dag, dan is dat ook weer in orde). De MTX dosis gaat nu naar 12,5mg, weer even afwachten hoe dit gaat… Tot nu toe nog steeds geen bijwerkingen; ik nu heb goede hoop dat het zonder al te veel ellende gewoon eens een keertje goed gaat! Intussen ook alweer een afspraak voor het starten van een revalidatietraject gemaakt (wanneer weet ik nog niet), en alweer twee brieven met oproepen voor aanvullende MRI scans binnen: 1x MRI van de lage wervelkolom in Utrecht (je weet wel, aangevraagd door de sceptische neuroloog die nog steeds twijfelt aan de diagnoseneurosarcoïdose), en weer 1x MRI van het hart over 5 maanden… Nog wel even checken of dit klopt of wellicht dubbel geboekt is. Tenslotte een definitieve afspraak bij het ILD midden juli om alles te evalueren, de effectiviteit van de MTX te bepalen en de Prednisolon af te bouwen. M.a.w. dan pas weet ik wat er verder gaat gebeuren en wat de prognoses zijn.

Dit was het voorlopig dan (we zijn bij vandaag aanbeland); ik heb geprobeerd mijn verhaal (inmiddels al in 5 delen) zo realistisch mogelijk maar niet al te negatief neer te zetten. Misschien heb je er niets aan, dan vergeet het maar. Wellicht zitten er toch wat herkenbare zaken in; doe daar dan je voordeel mee. Wat je ook doet: ga vooral voor jezelf, laat je niet afschepen en zorg ervoor dat je goed geïnformeerd bent en blijft! Het is je eigen lijf en leven; hou de regie in eigen hand en bij twijfel altijd een second opinion aanvragen. Oh ja, even voor de volledigheid: inmiddels is de allang overdue traplift die ik al 6 maanden geleden had aangevraagd eindelijk geplaatst. Nu kan ik tenminste weer normaal naar boven en veilig naar beneden zonder nog meer vlieguren…

Veel sterkte, en ja, je mag me altijd benaderen voor meer informatie mocht je dat willen. Dat kan via de algemene contactmogelijkheden van de SBN; zie de contactpagina op deze website,

Groet, Rob.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.