Zoveel gebeurd, en er komt meer…

Ruim een maand is voorbijgegaan sinds ik mijn laatste blog schreef. En er is in deze periode veel gebeurd, heel veel. Tijd om alles weer eens op een rijtje te zetten.

Allerlei evenementen zijn gekomen, beleefd en weer achtergelaten. Maar medisch gezien kan ik het nauwelijks bijbenen; het blijft aanmodderen in de marges. Als ik de balans opmaak ziet het er wat treurig uit: fysiek instabiel ondanks het zoveel mogelijk activeren van mijn spieren. Mentaal uit het spoor door het steeds weer slechter slapen en het achteruitgaan van de fysieke gesteldheid. Een typisch voorbeeld van een neerwaartse spiraal.

Maar: de factor die bepaalt hoe hard die spiraal draait ben ik toch echt zelf. Ik heb gemerkt dat mijn (mentale) weigering om ziek te zijn mij geen windeieren legt. Ik voel me dan niet altijd even geweldig, maar krijg het toch steeds weer geregeld om me te focussen op vooruitgaan, want stilstaan of zelfs toegeven dat ik achteruit ga komt niet in me op (hoewel de positie van de spiraal anders aangeeft).

En toch: niet alles heb ik zelf in de hand. Ik heb twijfels over mijn behandeling vanwege… nou ja, eigenlijk geen wetenschappelijk onderlegde basis. Meer een ‘gut-feeling‘ dat er onder mijn huid meer speelt dan we weten en/of kunnen zien en meten. Daarom had ik bij mijn nieuwe hoofdbehandelaar in Nieuwegein een PET-scan aangevraagd, puur om te weten te komen of er sporen zijn van bewijs dat ik het bij het juiste eind heb. En daarnaast komt er ook nog een hersenscan aan in Amsterdam, aangevraagd door mijn neuroloog om MS en andere hersengerelateerde zaken zoveel mogelijk definitief uit te sluiten.

Work in progress

Beiden zijn inmiddels uitgevoerd. De uitslag van de PET-scan komt eind deze maand, maar vandaag, direct aansluitend aan de (vervelende) hersenscan in het AMC te Amsterdam kreeg ik een prima inkijk onder mijn eigen hersenpan. En ja, er zit nog wat in (normaal voor mijn leeftijd, hoewel al een beetje gekrompen vergeleken met een 25-jarige volgens mijn arts), en wat er niet te zien was: afwijkingen. Behalve dan een aangekleurde bijholte. En dat klopt; die linker neusholte zit sinds mijn eerste Prednisolonkuur chronisch verstopt. Een opluchting? Jazeker, dat betekent dat nu MS en ALS definitief kunnen worden geschrapt (hoewel mijn neuroloog nog een slag om de arm houdt zolang de radioloog er nog geen zegen over heeft gegeven).

Tussendoor kwam ook plotsklaps een oproep binnen om mijn onderhuids geïmplanteerde Revealmodule (ILR) te verwijderen. De houdbaarheidsdatum kwam naderbij (3 jaar gemiddeld), en het afgelopen jaar werden geen afwijkingen in, op en rondom mijn hartstreek meer geconstateerd, buiten wat voor mij normale en te doen gebruikelijke boezemfibrilaties na. Aansluitend aan de PET-scan werd dat apparaatje (met de nodige moeite) verwijderd (geëxtraheerd zoals dat heet). Weer iets dat kan worden afgevinkt; het hart functioneert dus (weer) prima. De sarcoïdose is daar in ieder geval in een diepe slaap gesust.

En wat nu?

Terugkomend op het hersenonderzoek kwam het gesprek met mijn neuroloog op een eventueel te volgen vervolgtraject. Hier had ik niet op gerekend; ik was eigenlijk vast besloten overal een streep onder te zetten na de positieve uitslag, en me verder maar neer te leggen bij een langzame degradatie van mijn kracht, en dus mogelijkheden. Hij denkt daar anders over, en begon over mijn behandeling met de maandelijkse Infliximab infusen.

Ik heb hem verteld dat ik zelf het vermoeden heb dat de werking van de Infliximab mijn zenuwstelsel verder aantast (of op zijn minst negatief beïnvloedt), hoewel ik daar geen enkel bewijs of geen andere aanwijzing voor heb. Feit is wel, na twee en een half jaar behandeling dat het gedurende die periode versneld achteruit is gegaan v.w.b. de kracht, de controle en de steeds sterker wordende zenuwpijn.

Tot mijn niet geringe verbazing bleek dat hij precies hetzelfde idee had, en dit met mijn hoofdbehandelaar wilde bespreken. Dit gaat hij nu doen, ook om de beide scan uitslagen met elkaar te vergelijken en hun ideeën te matchen.

Hij stelde ook voor om, na ruggespraak met zijn collega neurologen en spierspecialisten in het AMC toch nog een extra stapje te zetten om eventueel aan te kunnen tonen dat mijn verergerende klachten toe te wijzen zijn aan het Infliximab gebruik. Dit zou dan een uitgebreid en intensief EMG moeten worden (een Elektromyogram, waarmee de elektrische activiteit van de spieren wordt gemeten. Ik heb daar jaren geleden de diagnose neurosarcoïdose aan overgehouden), maar dan in dit geval om te meten of het zenuwweefsel zelf (door de neurosarcoïdose) de oorzaak is, of aantasting van het zenuwvlies wat eromheen zit (door de Infliximab) de boosdoener kan zijn.

Hoe dan?

Om vervolgens weer met mijn hoofdbehandelaar een aangepast behandelplan op te stellen waarbij de interval tussen de infusen eerst maar eens zou moeten worden verlengd van 4 naar 6, en vervolgens 8 weken om te kijken hoe dit uitwerkt.

Want voor hetzelfde geld is de kuur vervelender dan de kwaal, en zijn veel symptomen terug te voeren naar zoiets ‘simpels’ als bijwerkingen. Pas als dat is uitgesloten kan worden gekeken wat er dan nog mogelijk is. En dan blijken er toch wel weer (peperdure) middelen op de plank te liggen die de zorgverzekeraars liever niet willen betalen. Hiermee wordt tevens bewezen dat deze beide expertisecentra prima kunnen samenwerken met dezelfde patiënt, ieder in zijn eigen straatje van expertise. Ondanks de fysieke scheiding van afstand en zorggroep!

Conclusie

Ik zit dus nog volop in de molen, tegen alle verwachtingen in ben ik kennelijk nog niet uitbehandeld. Dankzij de gedrevenheid en volharding van een aantal artsen van een nieuwe generatie, een generatie die het heeft gehad met het “gedokter” van de zorgverzekeraars, en nog steeds het beste met ons patiënten voor hebben.

Wordt wederom vervolgd. Dit alles sterkt mij alleen maar in het NIET ziek willen zijn, waardoor helaas ook mijn inzet voor de sarcoïdose patiëntenvereniging Sarcoidose.nl nog weer verder wordt teruggeschroefd, en zover ik kan inschatten naar helemaal niets meer. Er zijn mensen genoeg die graag van mijn ervaringen willen leren, maar er zijn er ook die alles in twijfel trekken op basis van geruchten en meningen van anderen in plaats van de feiten, al dan niet subjectief door echte, gedocumenteerde ervaringen. Ik vind het allemaal prima, maar ik wil niet meer 24/7 worden geconfronteerd met het lijden van anderen terwijl ikzelf 24/7 bezig ben mijzelf boven water te houden.

4 reacties

  1. Het blijft maar aan de gang voor jou, maar het is wel goed dat je duidelijk vooruit wilt (kijken) en niet steeds met geruchten of andere meningen aan de gang bent.
    Heel veel sterkte Rob.

  2. Wow, dat gaat heftig worden. Je lichaam zal zich dus weer moeten aanpassen aan minder vaak je infuus.
    Ik wens je heel eeg veel sterkte.

  3. O joepie, jij ook al? Ik word ook alweer doorverwezen naar de neuroloog omdat longarts en cardioloog het niet meer weten. We zitten dus weer fijn op 1 lijn 😁
    Sterkte Rob!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Deze website gebruikt cookies. Door op OK te klikken ga je hiermee akkoord.

%d bloggers liken dit: